Dia Mundial de las Leucodistrofias

Las leucodistrofias agrupan un conjunto de enfermedades genéticas raras que afectan principalmente a la sustancia blanca del sistema nervioso central. Pueden alterar progresivamente funciones como el movimiento, el equilibrio, el habla, la deglución, la visión, la audición o las capacidades cognitivas, con una evolución muy diferente según el tipo de leucodistrofia.

El 26 de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias, una jornada internacional de sensibilización destinada a dar visibilidad a estas enfermedades, promover la investigación y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. En España, ELA España incluye esta fecha en su calendario de actividades y trabaja específicamente en el acompañamiento de pacientes y familias.

El abordaje suele requerir la participación de diferentes profesionales y puede incluir tratamiento de síntomas como la espasticidad o las convulsiones, además de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para preservar en lo posible la movilidad, la comunicación, la deglución y la autonomía.

Esta jornada pone especialmente el foco en uno de los grandes retos de las enfermedades ultrarraras: acelerar el diagnóstico y la investigación, al tiempo que se garantiza a las familias una atención multidisciplinar, recursos especializados y acompañamiento durante toda la evolución de la enfermedad.