El parkinson, la ‘parálisis agitante’

Hoy es el Día Mundial del Parkinson. En el año 1997 la Organización Mundial de la Salud proclamó el 11 de abril como el Día Mundial del Parkinson. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de James Parkinson.

Este neurólogo británico en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo denominó parálisis agitante; hoy lo conocemos como enfermedad de Parkinson.

Las cifras que nos facilita la Sociedad Española de Neurología son demoledoras. Se estima que la enfermedad le afecta a alrededor de siete millones de personas en el mundo. En España afecta a unas 150 mil personas. La prevalencia de esta enfermedad se estima en 0,3% de la población general. Se trata aproximadamente el 1% en mayores de 60 años. La incidencia estimada es de 8 a 18 por 100.000 habitantes/año.

Casi todos los estudios epidemiológicos de la enfermedad han mostrado que tanto la incidencia como la prevalencia  es de 1,5 a 2 veces mayor en hombres que en mujeres. Ello ha sugerido un posible efecto protector de los estrógenos. La mayoría de los casos de la enfermedad de Parkinson son esporádicos, siendo el envejecimiento el principal factor de riesgo. Pero también son conocidas algunas formas de enfermedad causadas por una mutación genética específica. En el caso de inicio joven, (menores de 40 años) representan alrededor del 5% de los pacientes., la probabilidad de un origen genético es mayor que en los de inicio más tardío y principalmente se asocian a una herencia autosómica recesiva.

El Parkinson también es, tras el Alzheimer, el segundo diagnóstico neurológico más frecuente entre los mayores de 65 años. Y es que el 2% de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen Parkinson en España. No obstante, el Parkinson no es una enfermedad exclusiva de personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 50 años y también se pueden encontrar casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia.

Aunque el origen de la enfermedad de Parkinson aún se desconoce, al igual que ocurre con la mayoría de enfermedades neurodegenerativas crónicas, se cree que su aparición surge por una combinación de factores de riesgo no modificables, como el envejecimiento o factores genéticos. No obstante las formas familiares sólo representan alrededor del 5% de los casos. La exposición a ciertos factores ambientales podría incrementar o disminuir el riesgo del Parkinson, pero el conocimiento de estos factores aún no es lo suficientemente amplio y se han encontrado resultados contradictorios en muchos estudios, explica el Dr. Javier Pagonabarraga Mora, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.

En España, la prevalencia y la incidencia del Parkinson se ha incrementado considerablemente en las últimas décadas. Esto se debe al aumento de la esperanza de vida, a los avances diagnósticos y terapéuticos y a una mayor sensibilización respecto a esta enfermedad. De hecho es cada vez más conocido que es una enfermedad frecuente, tratable y que requiere de un diagnostico lo más temprano posible. Por esa razón la Sociedad Española de Neurología estima que el número de afectados se duplicará en 20 años. Y se triplicará en 2050. El 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson en nuestro país tienen más de 65 años.

Actualmente, en España, se diagnostican cada año unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson. No obstante, los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico y se cree que hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad.

Para trabajar a favor de los enfermos de Parkinsón no sólo está la Sociedad Española de Neurología. Nos tropezamos con la Federación Española de Parkinsón. Su objetivo es representar al movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Pretender ser referentes sobre la enfermedad de Parkinson en el ámbito institucional, científico y social, contribuyendo como entidad que agrupa a asociaciones y organizaciones de afectados, familiares y cuidadores, al objetivo de encontrar una cura para el párkinson.

Pero en medio de esto es importante saber más sobre la enfermedad.

El primer paso es afrontar la enfermedad. Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica, como la Enfermedad de Parkinson, es importante afrontarla con serenidad.

Se puede experimentar diversas emociones como miedo o frustración, o una sensación general de pérdida de control. Normalmente las ideas con respecto al futuro, cuando no se sabe realmente la progresión de una enfermedad, suelen ser más negativas de lo que realmente se presentan después. Por ello, es muy importante informarse sobre la Enfermedad de Parkinson. También sobre su evolución, los síntomas motores y no motores, y el tratamiento. Así se resolverán todas las dudas que puedan surgir.

De cara a afrontar la nueva situación vital, es importante centrar la atención en el presente, en el día a día. Hay que continuar realizando todas las actividades que siempre se realizaron y en comenzar a recibir terapia rehabilitadora lo antes posible, dirigida a mantener la mejor calidad de vida el mayor tiempo posible.

En general, es mejor conocer los beneficios de cuidarse en el momento presente para evitar las complicaciones que, con la evolución de la enfermedad, surgirán en el futuro. Así se puede lograr una buena calidad de vida si se toman medidas desde el principio.

Partiendo de la base de que en la actualidad no hay una cura como tal para la Enfermedad de Parkinson, los tratamientos son capaces de mejorar los síntomas en las fases iniciales con claros beneficios en la autonomía para el desarrollo de las actividades de la vida diaria y la calidad de vida en la gran mayoría de los pacientes.

Por el contrario, el abordaje terapéutico de los síntomas no motores de esta patología resulta más complicado. El insomnio, la depresión, la apatía, las alucinaciones, la confusión, el dolor o el trastorno del control de impulsos, son otros síntomas no motores del párkinson, que tienen consecuencias muy negativas tanto en la calidad de vida de los pacientes, como en los cuidadores.

La enfermedad de Parkinson necesita de un tratamiento multidisciplinar que sea lo más individualizado posible, porque hay que adaptarlo según el grado de discapacidad, la edad del paciente y de las complicaciones y síntomas que van surgiendo a lo largo de la evolución de la patología. En este sentido, las consultas y las unidades especializadas en trastornos del movimiento también juegan un papel crucial, señala el neurólogo Diego Santos, coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña. Como bien señala en su web: «El paciente y su familia siempre es la prioridad». En la enfermedad de Parkinson y en cualquier patología crónica o inmune.