Varias de las prioridades políticas del Gobierno durante la Presidencia de España de la UE se centran en las enfermedades raras y en la salud mental. Ello ha dado lugar a que la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras emitiera un comunicado mostrando su satisfacción al respecto. Yann Le Cam es el director ejecutivo de esta Alianza. A este respecto, ha expresado que la priorización explícita por parte de la Presidencia Española del abordaje de las enfermedades raras traerá muchos ánimos a nuestra comunidad.
Explica que el liderazgo de nuestro país en esta área generará un mayor impulso político hacia una estrategia integral que aborde las muchas necesidades no satisfechas de quienes viven con enfermedades raras. En este sentido, expresa su deseo de que la presidencia española acerca a la Unión Europea Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras. No perdamos de vista que en Europa más de treinta millones de personas padecen más de 6.000 enfermedades raras diferentes.
La Alianza ha puesto el foco en otro problema no menos importante. Las personas que padecen una enfermedad rara en muchas ocasiones afrontan grandes desafíos para el acceso a los tratamientos innovadores y efectivos. Por eso, consideran increíblemente importantes los esfuerzos anunciados por la Presidencia Española. Esfuerzos encaminados para fomentar una mayor innovación farmacéutica y expandir la adquisición conjunta de medicamentos. El comunicado completo lo puedes leer aquí.
Precisamente sobre las enfermedades raras, en este mismo blog, escribí un artículo en marzo de este mismo año, titulado Hablando de las enfermedades raras… y de las demás. En el mismo decía: «De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud y con la Uniòn Europea,, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Ayer, 28 de febrero, celebramos su día mundial. Es importante concienciar y visibilizar a este gran colectivo no sólo una vez al año, sino todos los días del años. En muchas ocasiones son los grandes olvidados por la opinión pública, los medios de comunicación, la Administración, los partidos políticos y la sociedad en su conjunto. Pero no nos damos cuenta de que de esta visibilidad depende, en muchas ocasiones, su futuro, su supervivencia que, en términos generales, pende del hilo de la investigación. (…)
Pero como todo en esta vida, hay que empezar la casa por la cimentación. Por eso, lo primero es definir qué son las enfermedades raras. Estas enfermedades se denominan “raras” por el bajo número de personas afectadas por alguna de ellas. Al bajo número de incidencia se suma la gran variedad de causas, pues las enfermedades raras tienen orígenes tan dispares como la genética, complicaciones autoinmunitarias, malformaciones o enfermedades infecciosas que provocan deficiencias a nivel físico, psicológico o intelectual. Las cifras que ofrece la propia Unión Europea son espantosas. 30 millones de habitantes de Europa sufren más de 6.000 enfermedades raras diferentes. La Unión Europea, mediante la creación de la Plataforma Europea de las Enfermedades Raras pretende crear una base de datos común que relacione a todos los pacientes con el fin de buscar soluciones y poner en contacto a los mejores especialistas a nivel europeo».
Ese comunicado también recoge el compromiso con la salud mental; especialmente, cuando en Europa que cada año, un 38.2% de la población sufre trastornos mentales. Ello significa que alrededor de 163 millones de europeos padece un trastorno de salud mental.
No perdamos otra perspectiva. Las personas que viven con una enfermedad rara tienen tres veces más probabilidades que la población general de sufrir depresión o tristeza.
La Alianza ya anunciado que colaborará estrechamente con el movimiento asociativo español de las enfermedades minoritarias. También con FEDER. En este sentido aplaude la decisión de la Presidencia de afianzar el pilar social de la UE. También es destacado impulsar iniciativas legislativas que afectan a las poblaciones vulnerables, incluidas las familias que conviven con una patología poco frecuente. El comunicado resalta otro detalle. Al centrarse en los niños, las mujeres y las personas con discapacidad, la Presidencia Española puede contribuir a crear una sociedad inclusiva y equitativa para todos. Sin dejar a nadie atrás.
Resulta absolutamente necesario poner en el centro de las políticas la visibilización de las enfermedades raras y de la salud mental. También en el centro de las políticas internacionales. Cualquier acción en materia de política social es absolutamente necesaria para mejorar la calidad de vida de los individuos, especialmente si padecen una patología.
(Fotografía de cabecera: FEDER)
