Los cuidados paliativos son un enfoque especial en el cuidado de las personas que tienen enfermedades graves, como el cáncer. Los cuidados paliativos se concentran en mejorar la calidad de la vida ayudando a pacientes y sus familias a tratar los síntomas de enfermedades graves y los efectos secundarios de los tratamientos. Están diseñados para que el equipo de atención médica ayude a las personas que padecen una enfermedad grave a vivir tan bien como sea posible por tanto tiempo como sea posible. Los cuidados paliativos son apropiados para personas de todas las edades y en todas las etapas de cualquier enfermedad grave. Recientemente se ha celebrado el Dia Mundial de los Cuidados Paliativos. Como otras muchas disciplinas médicas y sanitarias, es importante visibilizar y dar a conocer su importancia dentro del sistema de salud.
En buena medida, los cuidados paliativos son una parte importante de la atención que se incluye junto con los tratamientos para retrasar, detener o curar el cáncer. Se ha demostrado que pueden mejorar la calidad de vida del paciente. Los cuidados paliativos también pueden ayudarlo a sentirse más satisfecho con el tratamiento que recibe. Se puede comenzar a recibir cuidados paliativos tras ser diagnosticado de la enfermedad de cáncer. También continuar recibiendo este tipo de atención a lo largo del tratamiento y la recuperación. Por ejemplo, los sobrevivientes del cáncer que tienen síntomas o efectos secundarios nuevos o permanentes después de que han completado el tratamiento también pueden recibir cuidados paliativos.
Es importante, no obstante, explicar la diferencia entre los cuidados paliativos y los cuidados para enfermos terminales. Aunque realmente se prestan a la confusión, realmente no son lo mismo. Los cuidados para enfermos terminales son un tipo de cuidados paliativos. El objetivo de los cuidados para enfermos terminales es mantenerlo lo más cómodo posible cuando no se espera que el tratamiento cure el cáncer.
Otro de los objetivos prioritarios de los cuidados paliativos es prevenir y aliviar el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Ello afecta no sólo al paciente, también al entorno familiar más próximo que, en muchas ocasiones, se enfrentan a una situación inabordable desde muchos aspectos.
Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados. Deben centrarse en la persona y prestar especial atención a las necesidades y preferencias del individuo.
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas. Nos referimos a enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa; por ejemplo, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Por ejemplo, el 80% de los pacientes con sida o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas.
Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Controlar esos síntomas en una etapa temprana es una obligación ética para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas.
En el año 2021 publiqué un artículo titulado: «¿Y la ley de cuidados paliativos, pa’cuando?». En el mismo escribí: «Los cuidados paliativos son absolutamente necesarios e imprescindibles en ese momento de la vida que ya no hay vuelta atrás, que se inicia la recta final, y que, como decía un buen amigo mío –de profesión, anestesista-, el ser humano tiene que tener calidad de vida para irse. Y esa calidad de vida, tanto a él, como a su entorno más próximo, sólo se la pueden proporcionar desde los cuidados paliativos. Ayudar a bien morir, pero por ti mismo, en paz, sin dolor, habiendo cerrado todos los libros que tenías abiertos, rodeado de los tuyos… eso… eso sólo se puede lograr desde los cuidados paliativos. Sé muy bien de qué estoy hablando porque lo he vivido en primera persona. No viviré suficiente para agradecer al Servicio de Oncología y a la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza todo lo que hicieron hace ya 21 años para que mi padre marchara en paz, sin dolor, tranquilico… aunque entonces fuera difícil de entender.
Los cuidados paliativos son esenciales, y lo deben ser siempre, no sólo ante situaciones graves derivadas de procesos oncológicas. Hace pocos días la prensa española titulaba que España suspendía en cuidados paliativos pero aprobamos una ley de eutanasia. Algo incomprensible. También indecente. Inmoral. Recientemente se ha celebrado en Barcelona un seminario virtual “Ayudar a morir, ayudar a vivir: la eutanasia en voz de expertos”, que lo inauguró una autoridad mundial en la materia: el doctor Eduardo Bruera, jefe de Cuidados Paliativos del MD Anderson Cancer Center (Houston) y profesor y F. T. McGraw Chair en el tratamiento del cáncer en la Universidad de Texas (EE. UU.). Y no pudo ser más rotundo, pidiendo «cambiar las estructuras y los procesos de los centros y entidades sanitarias para fomentar la creación de unidades de cuidados paliativos donde profesionales especializados puedan atender y acompañar a los pacientes y sus familias». Pero no, aquí cogemos la vía rápida, la sucia, la populista, no la sensata, la embadurnada de demagogia y no la que nos dicen los profesionales sanitarios. ¿Para qué vamos a escucharles? Es mejor escuchar el ruido… Afortunadamente que no iban a dejar a nadie atrás.
Los profesionales de la medicina ya se están pronunciando. Afortunadamente. Sin ir más lejos, el Director del Servicio de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra, ha manifestado que “el final de la vida debería venir en paz lo concibo y lo deseo en tranquilidad y sin sufrir” (…) “a unos les gusta a otros les va a hacer daño”. El paciente hasta ahora puede renunciar a un tratamiento y el médico debe paliar el dolor, pero esta ley es otra cosa. “Los profesionales tenemos que saber escuchar a los pacientes y saber qué desean para sus tiempos finales”».
Se estima que anualmente cuarenta millones de personas —el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano— necesitan cuidados paliativos. En el caso de los niños, el 98% de los que necesitan tales cuidados viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano; casi la mitad de ellos, en África.
A nivel mundial, deben superarse varios obstáculos considerables para atender la necesidad insatisfecha de asistencia paliativa:
- es frecuente que las políticas y sistemas nacionales de salud no contemplen ninguna medida sobre asistencia paliativa.
- la formación en cuidados paliativos ofrecida a los profesionales de la salud suele ser escasa o nula.
- el acceso de la población a analgésicos opiáceos es insuficiente y no cumple las convenciones internacionales sobre acceso a medicamentos esenciales.
Según un estudio de 234 países, territorios y regiones realizado en 20111, los servicios de asistencia paliativa solo estaban adecuadamente integrados en 20 países, en tanto que el 42% de los países carecía de ese tipo de servicios, y un 32% adicional solo contaba con servicios de asistencia paliativa aislados.
Todos estos datos son más que suficientes para concienciar de la importancia de la implementación de los cuidados paliativos como herramienta imprescindible, no sólo ante procesos terminales, sino como elemento esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar.
