“Tiene usted cáncer. El lunes empezamos la quimio”. Con más o menos florituras, es el mensaje que escuchan muchos pacientes. Pero hay gente dispuesta a cambiarlo.
En asistencia sanitaria, se define valor como el resultado de dividir los resultados entre el coste. Pero, ojo, cuando hablamos de resultados, se trata de resultados en salud, es decir, que “el valor es lo que el paciente considera tal”, según explica Jesús García-Foncillas, presidente de la Fundación ECO (Excelencia y Calidad en Oncología).
Valor en términos de salud, calidad de vida, satisfacción, experiencia… “Se trata de alinear los deseos del paciente con lo que el médico y el sistema buscan”, afirma García-Foncillas. Para ello, las estrategias dirigidas a implicar al paciente oncológico en el abordaje de su enfermedad deben equilibrar tres líneas de actuación:
- Efectividad, que la actuación esté enfocada a dar buenos resultados con la mayor garantía posible.
- Equidad, que el valor se dirija al colectivo general de los pacientes, aunando sus preferencias, valores y necesidades.
- Seguridad, para buscar los mejores resultados y la mejor experiencia pero sin eventos adversos o efectos secundarios graves.
Además, “los objetivos deben alcanzarse en el tiempo adecuado, sin retrasos”, explica el presidente de ECO. A su juicio, “acomodar el sistema a un contexto diferente para mejorar el valor percibido por el paciente dará incluso mejores resultados en coste-efectividad“.
Lograr todo ello de verdad, no solo sobre el papel, supondría “cambiar la regulación para que la voz del paciente se escuche de verdad, en la asistencia, los ensayos clínicos, la organización de los centros oncológicos…”. De hecho, la propuesta de ECO es que “se incorpore la participación del paciente -en diagnóstico, tratamiento e investigación- como mecanismo insoslayable para acreditar centros y departamentos de cáncer“.
Más allá de la humanización
Ahora, ¿cómo se baja a tierra esa propuesta? La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y el Centro de Cáncer Universidad de Navarra (CCUN) lo tienen claro, y para ello han firmado un acuerdo, oficialmente, para impulsar la humanización en la atención al cáncer, pero que en realidad pretende ser un revulsivo para “que todo el SNS se sume, porque en general en este ámbito hay mucho papel y poca realidad“, aifrma José María Campo, director corporativo de Misión y Operaciones de la AECC.
La base del acuerdo, según explica Antonio González, director del CCUN, es “pasar de trabajar para y por el paciente a trabajar con el paciente”. Esto supone, por un lado, una personalización máxima de diagnóstico, tratamiento y seguimiento, y, por otro, proporcionar a los pacientes y a su entorno todo lo que necesiten, incluyendo “apoyo psicológico, social, de rehabilitación, espiritual…”.
Para ello, se trabajará en tres líneas. La primera, en palabras de Campo, se trata de “dar al paciente toda la información posible, por escrito, sobre su diagnóstico, tratamientos, evolución, componentes genéticos, efectos secundarios… Y de forma fácil e inteligible”.
Con esta información se busca lograr algo que ambas entidades dan por sentado: que “solo el paciente puede tomar decisiones sobre su enfermedad, estableciendo con el médico una relación de pares, de modo que el profesional respete su decisión y le acompañe”.
Y es que, a juicio de González, “existe una desinformación brutal, con muchas dudas y miedos, y no solo entre los pacientes, sino que también entre sus familiares y, en general, la sociedad”.
Por ello, más allá de la información personalizada para cada paciente, ya se ha comenzado a elaborar contenidos públicos sobre prevención, diagnósticos, tratamientos, etc.
Cómo decir las cosas
La segunda área de trabajo, según Campo, es algo que “ya sucede en la Universidad de Navarra pero no es aún frecuente: formar a los profesionales en habilidades de comunicación“, ya que, cuando se habla de cáncer, “no es tan importante el mensaje como el entorno, el lugar, el momento y la duración. Vemos habitualmente que se dan diagnósticos en los pasillos, o a la carrera, o incluso por teléfono. Y eso es desolador”.
Por último, se cocreará una escuela de pacientes y “se realizará mucho trabajo de campo con ellos”, afirma González, para “obtener retorno por su parte, que tengan una participación activa en el hospital”.
Así, los pacientes podrán no solo tomar decisiones sobre su enfermedad, sino que, mediante un comité específico, “asesorarán, revisarán los protocolos, propondrán acciones… En definitiva, les preguntaremos cómo harían ellos las cosas para mejorar su experiencia”.
(Artículo publicado en el portal Diario Médico el domingo 20 de octubre de 2024).
