La consolidación terapias biológicas y moléculas pequeñas marca un cambio de paradigma en el manejo de la hidradenitis supurativa, el vitíligo, la alopecia areata y otras enfermedades inflamatorias crónicas, con tratamientos cada vez más personalizados y eficaces
Enfermedades minoritarias como la epidermólisis bullosa y otras genodermatosis entran en una nueva era terapéutica: la primera terapia génica tópica aprobada en Europa representa un antes y un después en el abordaje de enfermedades hasta ahora huérfanas de tratamiento
Remibrutinib, un nuevo inhibidor oral de BTK recientemente aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, marca lo que los expertos califican de ‘segunda revolución’ en el tratamiento de la urticaria crónica espontánea
La Inteligencia Artificial y el trabajo multidisciplinar se consolidan como pilares del modelo dermatológico del futuro, mejorando el diagnóstico, la evaluación de la gravedad y la personalización del tratamiento
22 de mayo de 2026.- La Dermatología vive uno de sus momentos más transformadores. El 53º Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) en Maspalomas (Las Palmas) ha reunido a especialistas de todo el país para actualizar sus conocimientos científicos y, entre otros asuntos, analizar los avances más recientes en enfermedades inflamatorias y minoritarias de la piel, en un momento que los expertos coinciden en calificar como de cambio de paradigma para la especialidad.
Tal y como ha explicado el Dr. José Manuel Carrascosa, vicepresidente 2º de la AEDV y jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona, “la evolución diagnóstica y de manejo de las enfermedades inflamatorias ha experimentado un salto cualitativo en los últimos años”. Un cambio que empezó con la psoriasis, que marcó el camino hacia estándares de control muy altos, y que fue extendiéndose progresivamente a otras patologías. Hoy, enfermedades como la hidradenitis supurativa, el prurigo crónico nodular o el vitíligo, que durante décadas carecieron de alternativas terapéuticas reales, viven su propia revolución, mientras el eccema crónico de manos acaba de sumarse a esta transformación y otras como el liquen plano apuntan a ser las próximas beneficiadas.
En la práctica diaria, de acuerdo con el Dr. Carrascosa, los avances no se limitan a disponer de nuevos fármacos. “Conseguir una mejor gestión y medición de las enfermedades, individualizar objetivos, detectar antes comorbilidades, usar algoritmos de secuenciación terapéutica y apoyarse en herramientas de imagen y técnicas no invasivas” como el tape stripping o la ecografía cutánea son, a su juicio, igual de determinantes para mejorar el pronóstico de los pacientes.
No obstante, uno de los retos que persisten es garantizar que esta innovación llegue de forma equitativa a todos los pacientes que lo necesiten. La AEDV ha documentado a través de su estudio EQUIDAD una brecha real en el acceso efectivo a los nuevos tratamientos entre comunidades autónomas e incluso entre centros hospitalarios[1]. “Entre la autorización, la financiación y la llegada efectiva al paciente pueden intervenir circuitos adicionales de evaluación e implantación”, ha señalado el Dr. Carrascosa. “En general hay una voluntad desde la administración de facilitar y homogeneizar la llegada de la innovación. Pero falta consolidarla en la práctica”.
La terapia génica revoluciona el tratamiento de las enfermedades minoritarias
Cuando Leo, un niño andaluz de 12 años con epidermólisis bullosa, la llamada “piel de mariposa”, hizo pública la carga que supone vivir con su enfermedad, la Junta de Andalucía anunció que financiaría un tratamiento que aún no estaba disponible en España, y que ha comenzado a administrarse en las últimas semanas. Su historia no es una excepción, sino el símbolo de una tensión que recorre las enfermedades minoritarias dermatológicas: los avances científicos llegan antes que el acceso.
El Dr. Josep Riera, especialista en dermatología y venereología, ha situado los avances en tres frentes simultáneos: un diagnóstico molecular más accesible y rápido, que permite identificar la alteración genética responsable con una precisión antes impensable; una nueva forma de entender las genodermatosis no por cómo “se ven”, sino por qué vía biológica está alterada; y el desarrollo de terapias específicas para enfermedades hasta ahora huérfanas de tratamiento. “Estamos viviendo una etapa mucho más esperanzadora que hace diez años”, ha señalado.
En el caso de la epidermólisis bullosa, que afecta a unas 1.000 personas en España[2], se concentran algunos de los avances más significativos con la aprobación por parte de la Unión Europea de dos tratamientos, uno que acelera la cicatrización de las heridas, y otro que, por primera vez, empieza a corregir de forma local la causa genética de la enfermedad. “Marca un antes y un después”, ha afirmado el Dr. Riera, aunque ha precisado que “conviene ajustar las expectativas: no equivale a una curación definitiva ni corrige la afectación de otros órganos”.
El grupo de las enfermedades antes conocidas como ictiosis, ahora denominadas trastornos de la diferenciación epidérmica (DDE), ilustra también este cambio de paradigma. La nueva clasificación, basada en el gen y la biología de la enfermedad, no solo facilita el desarrollo de terapias dirigidas, sino que abandona términos históricos que el Dr. Riera considera “imprecisos o incluso estigmatizantes”, en favor de una nomenclatura más respetuosa con los pacientes.
Con todo esto, el acceso sigue siendo el gran reto pendiente. A diferencia de otras patologías, las enfermedades minoritarias dermatológicas se enfrentan a un factor adicional, el coste extraordinario de sus tratamientos, “en ocasiones de cientos de miles de euros anuales por paciente”. Los retrasos de meses o incluso años entre la aprobación europea y la disponibilidad real en España son, según el Dr. Riera, consecuencia de la doble evaluación nacional y autonómica, la negociación de precios y las condiciones de financiación. “El gran desafío ahora es transformar esa innovación en acceso real y equitativo”, concluye.
Nuevas dianas biológicas en urticaria crónica, hidradenitis supurativa y vitíligo
La urticaria crónica, la hidradenitis supurativa y el vitíligo son enfermedades inflamatorias crónicas que, tras décadas de opciones terapéuticas limitadas, viven ahora una transformación acelerada gracias a la identificación de dianas biológicas cada vez más precisas.
La Dra. Ana María Giménez Arnau ha informado sobre la llegada del primer biosimilar de omalizumab al mercado español. No obstante, uno de los grandes hitos presentados es la aprobación por la Agencia Europea del Medicamento de Remibrutinib, un tratamiento oral para la urticaria crónica espontánea. La Dra. Ana María Giménez Arnau destaca la rapidez y la seguridad de este fármaco que bloquea el mastocito, la célula enferma en esta patología. “Es un cambio de paradigma; estamos ante una segunda revolución en el tratamiento que permitirá agilizar el control de esta enfermedad”.
En el ámbito de la Hidradenitis Supurativa, la Dra. Eva Vilarrasa Rull ha subrayado la llegada de inhibidores de la IL17. “Estas nuevas dianas logran reducir no solo la inflamación y los túneles activos, sino también el dolor cutáneo, el síntoma más debilitante”, e insiste, además, en la importancia de la detección precoz: “No podemos ofrecer medicina de precisión si el paciente llega tras años de peregrinaje médico; el éxito depende de intervenir antes de que el daño estructural sea irreversible”.
El vitíligo suma nuevas evidencias que refuerzan su transición hacia una medicina de precisión. El Dr. Ignasi Figueras Nart ha destacado datos de fase 3 sobre upadacitinib, así como el desarrollo de nuevas moléculas como povorcitinib y ritlecitinib, junto a aproximaciones con anti-IL-15 e IL-2 recombinante. Asimismo, se han presentado innovaciones en los métodos de liberación de fármacos mediante nanopartículas y microagujas. La combinación de inhibidores de JAK tópicos con fototerapia ha centrado parte del debate por su capacidad para estimular el melanocito e incentivar la repigmentación. No obstante, el especialista advierte que “muchos pacientes siguen fuera del sistema porque su médico de familia todavía no está suficientemente sensibilizado con la patología o la considera una cuestión meramente estética, lo que impide que el paciente sea derivado y acceda a estas nuevas opciones terapéuticas”.
Alopecia areata: más datos de eficacia y seguridad en práctica clínica real
La alopecia areata vive también un momento de consolidación terapéutica. El Dr. David Saceda, coordinador electo del Grupo Español de Tricología de la AEDV y dermatólogo del hospital universitario Ramón y Cajal, ha indicado que los inhibidores JAK, ya aprobados y financiados en España, cuentan cada vez con más datos de eficacia y seguridad en práctica clínica real: “Ahora ya tenemos experiencia propia y sabemos si se pueden combinar con otros medicamentos, sabemos los tiempos que el paciente tiene que esperar, y toda esta información permite que los pacientes consigan un mejor resultado con menos riesgos”.
En cuanto al acceso, el Dr. Saceda ha destacado la situación favorable de España en comparación con el resto de Europa. Los tratamientos con inhibidores JAK están financiados y aprobados por el Ministerio de Sanidad, lo que permite a los pacientes acceder a ellos sin asumir su elevado coste. No obstante, ha señalado una necesidad aún no cubierta: los pacientes menores de 12 años siguen sin contar con opciones terapéuticas aprobadas para esta indicación, un reto pendiente que el Dr. Saceda espera ver resuelto en un futuro próximo.
La dermatología del futuro basada en IA y cooperación multidisciplinar
La Inteligencia Artificial ha dejado de ser una promesa para convertirse en una herramienta con aplicaciones concretas dentro de la Dermatología. En este Congreso se presenta ya con entidad propia, con proyectos en marcha que apuntan al reconocimiento de patrones en imagen clínica, la estandarización de la evaluación de gravedad en enfermedades inflamatorias y el apoyo al seguimiento evolutivo del paciente. Para el Dr. Carrascosa, “la llegada de la IA no solo es inevitable, sino que contribuye, al menos de momento, a que seamos mejores médicos”, con un potencial a medio plazo y papel destacado como acelerador de la investigación médica que podría transformar no solo cómo se trata la enfermedad, sino cómo se genera el conocimiento sobre ella.
La cooperación multidisciplinar responde a una realidad clínica ineludible: la piel no enferma sola. La psoriasis tiene impacto articular; la dermatitis atópica, ocular; la hidradenitis supurativa, metabólico y psicológico. Esta naturaleza sistémica de las enfermedades inflamatorias crónicas hace que el dermatólogo, por sí solo, no pueda dar respuesta completa al paciente. El programa científico del 53º Congreso de la AEDV lo asume con sesiones conjuntas con Oftalmología, abordajes transversales en casos complejos y una apuesta clara por los modelos dermatología-reumatología, que llevan más de una década demostrando que la colaboración entre especialidades mejora tanto los resultados clínicos como la experiencia del propio médico.
Acerca de la AEDV
La Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) es una entidad centenaria a la que están adscritos la práctica totalidad de los dermatólogos españoles (97%) y pretende ser el punto de unión entre ellos. La AEDV tiene por objeto fomentar el estudio de la piel y de sus enfermedades en beneficio de los pacientes. Accede a la web del 53º Congreso AEDV.
[1] Estudio EQUIDAD, Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV): https://congresoaedv.info/proyecto-equidad
[2] Asociación DEBRA-Piel de Mariposa. https://pieldemariposa.es/introduccion-a-la-epidermolisis-bullosa/
