Madrid, 25 de junio de 2026 – Cada vez más niños, niñas y adolescentes superan un cáncer. Sin embargo, para muchos de ellos la historia no termina cuando reciben el alta médica. Secuelas físicas, dificultades cognitivas, ansiedad ante una posible recaída, problemas relacionados con la fertilidad o barreras en el acceso a determinados recursos siguen formando parte de la vida de numerosos supervivientes años después de finalizar los tratamientos.
Esta ha sido una de las principales conclusiones de la jornada “Supervivientes de cáncer infantil: la vida tras el alta”, organizada por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), en colaboración con Norgine, en la que supervivientes han puesto el foco en una realidad todavía poco visible: la necesidad de acompañar y atender a quienes han afrontado la enfermedad durante la infancia o adolescencia más allá del ámbito hospitalario.
Los avances en investigación y atención sanitaria han permitido que la supervivencia del cáncer pediátrico alcance ya el 83,9% a cinco años del diagnóstico en España en menores de 0 a 14 años, según datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP).
Sin embargo, este éxito sanitario ha dado lugar a una nueva realidad: cada vez son más las personas que conviven con efectos tardíos derivados de la enfermedad o de los tratamientos y que requieren seguimiento especializado para preservar su calidad de vida.
Durante la mesa redonda “La voz de los supervivientes”, los participantes compartieron experiencias personales que reflejan los retos que persisten tras el alta médica. La ansiedad ante una posible recaída, las dificultades para acceder a determinados recursos, la necesidad de información sobre las secuelas o las dudas relacionadas con la fertilidad fueron algunos de los temas abordados.
Sus testimonios pusieron de manifiesto una realidad común: afrontar un cáncer no siempre significa dejar atrás todas sus consecuencias.
“Durante años trabajamos para que más menores sobrevivieran al cáncer infantil y hoy podemos decir que lo estamos consiguiendo. Ahora tenemos una nueva responsabilidad: garantizar que esas personas puedan desarrollar su proyecto de vida con la mejor calidad posible. El cáncer puede terminar, pero sus consecuencias no siempre desaparecen con el alta médica”, ha señalado Verónica Ortiz, presidenta de FEFCI y madre afectada.
Además, desde FEFCI se ha valorado positivamente la reciente aprobación del modelo nacional de Plan de Seguimiento Individualizado para Largos Supervivientes de Cáncer Infantil, impulsado en el seno del Sistema Nacional de Salud. No obstante, la presidenta recuerda que “ningún superviviente debería recibir una atención diferente por el lugar donde vive. Necesitamos que los programas de seguimiento a largos supervivientes sean una realidad en todo el país”.
La voz de los supervivientes
La jornada ha sido presentada por la periodista y secretaria general de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Coral Larrosa, y ha reunido a cuatro supervivientes que han reflexionado sobre los retos pendientes que mantiene España con esta población.
Han participado Marta Casado, superviviente de osteosarcoma; Pablo Huidobro, atendido por la Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO); Daniel Moreno y Álvaro González, atendidos por la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION).
La apertura ha corrido a cargo de la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, y madre afectada, junto a la directora general de Norgine, Celia Rosalén. Posteriormente, la diputada de la Asamblea de Madrid y portavoz de la Comisión de Sanidad, Marta Marbán, se han encargado de la inauguración institucional.
Entre los contenidos destacados se encuentra la charla inspiradora ‘Sobrevivir con secuelas’, impartida por Pablo Delgado de la Serna, fisioterapeuta, profesor universitario y paciente con experiencia de enfermedad crónica y secuelas a largo plazo.
“La vida tras el alta también merece ser escuchada” ha sido el mensaje central de una jornada que ha reunido a supervivientes, familias, profesionales e instituciones con un objetivo común: que la supervivencia al cáncer infantil no se mida únicamente en años de vida, sino también en calidad de vida, oportunidades y bienestar.
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