En España se estima que hay unas 13.000 personas con esclerodermia, una de las enfermedades autoinmunes sistémicas más graves.
La investigación se centra en desarrollar tratamientos capaces de frenar la fibrosis y en avanzar hacia una medicina personalizada para cada paciente.
Desde la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se exige un compromiso firme con la investigación, la atención especializada y la calidad de vida de los pacientes.
Madrid, 26 de junio de 2026.- La esclerodermia o esclerosis sistémica es una enfermedad poco prevalente, que se estima afecta a cerca de 13.000 personas en España y que continúa siendo la enfermedad autoinmune sistémica con mayor mortalidad. “Se trata de una patología compleja y multisistémica que puede afectar a la piel, los vasos sanguíneos, el aparato digestivo, las articulaciones, los pulmones e incluso al corazón, provocando, en algunos casos, un enorme impacto en la vida de quienes la padecen. Por ello, la detección precoz resulta fundamental para mejorar el pronóstico de los afectados”, según advierte la Dra. Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
En el marco del “Día Mundial de la Esclerodermia”, que se celebra el 29 de junio, la especialista insiste en la necesidad de mejorar el diagnóstico temprano. En este sentido, explica que uno de los primeros signos de alerta es el fenómeno de Raynaud, caracterizado por cambios de coloración en los dedos de las manos ante el frío debido a alteraciones en la circulación sanguínea. “Reconocer de forma temprana síntomas como el fenómeno de Raynaud, la hinchazón de las manos o determinados problemas digestivos puede acelerar el diagnóstico y permitir que los pacientes accedan antes al seguimiento y tratamiento adecuados”, afirma.
La Dra. Carreira destaca que en los últimos años se ha producido un avance significativo en este ámbito: “Afortunadamente, en 2026 el diagnóstico de la esclerodermia es mucho más rápido que hace algunos años. Esto nos permite iniciar antes los tratamientos y mejorar las perspectivas de los pacientes”.
Avances que abren una nueva etapa
El conocimiento de la enfermedad ha experimentado un importante impulso gracias a iniciativas internacionales como el registro EUSTAR, que reúne información de más de 25.000 pacientes y ha permitido comprender mejor las complicaciones más graves de la enfermedad, especialmente la afectación pulmonar intersticial y la hipertensión arterial pulmonar, principales causas de mortalidad.
Paralelamente, los ensayos clínicos desarrollados durante los últimos quince años han dado lugar a nuevos tratamientos dirigidos tanto a la inflamación y la autoinmunidad como a los procesos de fibrosis. “Disponemos ya de terapias que han demostrado ser capaces de ralentizar la progresión de algunas manifestaciones de la enfermedad, y contamos con otros fármacos muy prometedores pendientes de aprobación”, destaca la Dra. Carreira.
Entre las líneas de investigación más innovadoras se encuentran las terapias celulares, como las células CAR-T y los anticuerpos biespecíficos dirigidos contra los linfocitos B, que están mostrando resultados alentadores en estudios clínicos preliminares.También se avanza hacia una medicina más personalizada. “La integración de datos clínicos, genéticos y moleculares permitirá identificar qué tratamiento puede ser más eficaz para cada paciente y anticipar mejor la evolución de la enfermedad”, explica.
Pese a los avances, todavía existen importantes necesidades médicas no cubiertas. Para la Dra. Carreira, el principal objetivo es desarrollar tratamientos capaces de detener la evolución de la enfermedad y mejorar de forma significativa la calidad de vida de los pacientes, especialmente en áreas como la afectación digestiva.
Desde el punto de vista de los pacientes
Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), Beatriz García, recuerda las principales reivindicaciones por parte de los pacientes: mejorar el diagnóstico precoz para reducir los retrasos diagnósticos, garantizar el acceso equitativo a una atención multidisciplinar especializada en todo el territorio, impulsar la investigación sobre las causas, evolución y tratamiento de la esclerodermia, y aumentar la sensibilización social y sanitaria para que esta enfermedad deje de ser una gran desconocida. Asimismo, “consideramos fundamental reforzar el apoyo psicológico, social y sociosanitario para pacientes y familias, así como facilitar el acceso a recursos que contribuyan a mejorar su calidad de vida, incluyendo herramientas de telemedicina y programas de atención integral”, constata.
En cuanto a la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, este año la AEE se suma a la campaña impulsada por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) con el lema “Escucha lo que no se oye”. Con esta iniciativa se busca poner el foco en todo aquello que muchas veces permanece invisible: los síntomas que no se ven, las dificultades para obtener un diagnóstico, el impacto emocional y social de la enfermedad y las necesidades de las personas que conviven con ella cada día.
Durante todo este mes, desde la AEE se han organizado una serie de actividades que arrancaron con la ‘IV Marcha Nórdica solidaria por la Esclerodermia’, que se llevó a cabo en varias localidades de forma presencial en Sant Boi de Llobregat, Córdoba, Laguna de Duero (Valladolild), L’Enova (Valencia) y Tres Cantos (Madrid). Asimismo, la asociación ha reforzado su presencia territorial con la inauguración de una nueva delegación en Navarra, un paso que permitirá acercar la atención, la información y el apoyo a las personas afectas y sus familias de esta comunidad. El 27 de junio se celebra también el ‘III Congreso Nacional de esclerodermia para pacientes’, en Córdoba, un encuentro en el que se hablará sobre avances médicos, terapia ocupacional, esclerodermia infantojuvenil o enfermedades asociadas, entre otras cuestiones. “Se trata de un espacio de encuentro entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores para compartir conocimiento, experiencias y avances científicos”, explica García, quien recuerda que el 29 se iluminarán de verde edificios emblemáticos en varias ciudades con motivo del Día Mundial y se difundirá información a través de sus redes sociales.
“Desde la AEE queremos trasladar a todas las personas afectadas que no están solas. Seguiremos trabajando para acompañarlas, ofrecer información rigurosa, defender sus derechos y promover espacios de encuentro y apoyo mutuo. En esta fecha, hacemos también un llamamiento a la sociedad, a los profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos y medios de comunicación para que se sumen a la visibilización de la esclerodermia. Estamos convencidos de que la combinación de investigación, atención especializada, sensibilización y escucha activa de los pacientes es clave para avanzar hacia una mejor atención y una mayor calidad de vida”, sostiene Beatriz García.
Por último, la Dra. Carreira, lanza un mensaje optimista a los pacientes y familiares. “Estamos viviendo un momento especialmente esperanzador para la esclerodermia. Hay numerosos ensayos clínicos en marcha y terapias muy innovadoras que están empezando a demostrar resultados prometedores. Confiamos en que los próximos años supongan un cambio importante en el abordaje de esta enfermedad y en la vida de los pacientes”, señala.
Cómo afecta a los pacientes
La esclerodermia tiene una prevalencia de unos 277 casos por cada millón de habitantes y afecta principalmente a mujeres, especialmente entre la cuarta y la quinta década de la vida. “Esta patología no solo condiciona la supervivencia de los pacientes, sino también su calidad de vida. Muchas personas conviven con síntomas que afectan a actividades tan cotidianas como comer, utilizar las manos o realizar esfuerzos físicos”, explica la Dra. Carreira.
Entre las manifestaciones que más repercuten en el día a día destacan las alteraciones digestivas, como el reflujo gastroesofágico, la dificultad para tragar o la diarrea. En esta línea, precisa que “la afectación gastrointestinal es extremadamente frecuente y supone una de las principales causas de deterioro de la calidad de vida de los pacientes”.
Sociedad Española de Reumatología (SER) – www.ser.es
La Sociedad Española de Reumatología (SER) tiene como misión facilitar a todos los agentes implicados los instrumentos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes reumáticos. Busca garantizar la mejor asistencia a través de la docencia y mejora de la formación de los especialistas, así como a través de múltiples proyectos de investigación de las patologías reumáticas (musculoesqueléticas y autoinmunes sistémicas). Además, trabaja para mejorar el conocimiento, la información y visibilidad de estas afecciones en la sociedad y en las instituciones, e influir en los ámbitos de decisión. Entre sus valores cabe destacar la transparencia en la gestión y en el desarrollo de todas sus actividades. Actualmente, la SER representa a más de 2.200 profesionales, en su mayoría reumatólogos. Participa y se relaciona con otros organismos internacionales como la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR), sociedades científicas, y otorga un papel relevante a la colaboración con asociaciones de pacientes.
Asociación Española de Esclerodermia: https://esclerodermia.com/
