“Las infecciones congénitas pueden potencialmente producir secuelas en muchos órganos”

María Ríos Barnés es pediatra especialista en Infectología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donde desarrolla su actividad asistencial, docente e investigadora. Está especializada en el diagnóstico y tratamiento de infecciones pediátricas complejas, infecciones congénitas y neonatales, infecciones en pacientes con trasplante renal y programas de optimización del uso de antibióticos (PROA).

Se licenció en Medicina y Cirugía por la Universitat Autònoma de Barcelona entre 2008 y 2014. Tras completar la formación MIR, obtuvo en 2019 el título de especialista en Pediatría y sus Áreas Específicas en el Hospital Sant Joan de Déu. Posteriormente cursó el Máster en Enfermedades Infecciosas Pediátricas de la Universidad de Barcelona.

Desde su último año de residencia trabaja de forma continuada en el Servicio de Enfermedades Infecciosas Pediátricas del hospital, donde ha adquirido experiencia tanto en consultas externas como en hospitalización y atención a pacientes críticos. Además, coordina la actividad docente del Servicio de Enfermedades Infecciosas.

Su principal línea de investigación se centra en las infecciones congénitas, especialmente el citomegalovirus congénito (CMV). Fue beneficiaria de un contrato predoctoral PFIS del Instituto de Salud Carlos III y participa como investigadora principal y coinvestigadora en diversos proyectos financiados sobre citomegalovirus, sepsis, meningitis, sífilis congénita, endocarditis e infecciones por microorganismos multirresistentes. Forma parte del grupo de investigación de Enfermedades Infecciosas y Microbioma del Institut de Recerca Sant Joan de Déu.

En el ámbito científico, es autora y coautora de numerosos trabajos publicados en revistas internacionales sobre infectología pediátrica. Sus investigaciones más recientes se centran en mejorar el diagnóstico precoz y el pronóstico de la infección congénita por citomegalovirus, incluyendo estudios sobre carga viral, riesgo de secuelas neurológicas y auditivas, así como el uso de inteligencia artificial para predecir complicaciones en estos pacientes.

Habla castellano, catalán e inglés y combina la asistencia clínica con la investigación traslacional y la formación de nuevos especialistas, orientando su trabajo a mejorar la atención de niños con enfermedades infecciosas complejas.

La Organización Mundial de la Salud señala que la sífilis congénita es una enfermedad prevenible mediante cribado y tratamiento adecuados durante el embarazo. Desde su experiencia clínica, ¿Qué factores explican que sigan apareciendo casos en sistemas sanitarios avanzados?

Respuesta.-    La baja percepción de riesgo por un lado en cuanto a las infecciones y enfermedades de trasmisión sexual y por el otro la cultura de “ausencia de necesidad de atención sanitaria” durante la gestación que presentan especialmente algunas poblaciones en situación de vulnerabilidad social.

Respuesta.-    Lo más importante es facilitar el acceso a la atención sanitaria en estas situaciones. Que el acceso a la primera visita sea un proceso rápido y sencillo para garantizar que se produzca esa atención sanitaria y una vez se produce establecer un vínculo que garantice la continuidad asistencial.

Algunos recién nacidos pueden no presentar síntomas evidentes al nacer, y ello añade complejidad al abordaje. ¿Qué retos clínicos plantea esta situación en el seguimiento de los pacientes?

Respuesta.-    El reto más importante es la adecuada interpretación de la situación de riesgo para el recién nacido y lactante, basándote en los datos clínico analíticos maternos para interpretar bien los datos clínico-analíticos del paciente. Las serologías de las que disponemos para el estudio de esta infección són múltiples y no muy buenas y su interpretación genera mucha confusión cuando no forma parte de tu práctica clínica diaria. Además, esta información analítica se ha de interpretar teniendo en cuenta la situación de la madre, su clínica, el tratamiento que ha recibido etc… etc…

La creación de redes colaborativas, como SIFINET, responde a la necesidad de mejorar el conocimiento y la gestión de determinadas enfermedades. ¿Qué objetivos principales persigue SIFINET dentro del abordaje de la sífilis congénita?

Respuesta.-    Por una parte el trabajo en red entre los clínicos permite aunar casos y que la experiencia de unos pocos casos individualmente se multiplique en muchos casos sumados entre todos. Sumar experiencia clínica cuando la patología es infrecuente es esencial para aprender. Por otro lado favorece la sensibilización sobre el tema, el trabajar un protocolo en común, el disponer de un foro para comentar casos complejos y por último permite investigar sobre las variables que confieren mayor riesgo pudiendo diseñar intervenciones potencialmente, si las identificas.

Los sistemas de información sanitaria tradicionales pueden tener limitaciones en el seguimiento detallado de los casos. ¿Qué tipo de información adicional pueden aportar redes como SIFINET?

Respuesta.-    Redes como SIFINET te permiten haber reflexionado y determinado cuales son los datos clave que van a ser importantes para el caso, para definirlo, para anticipar posibles riesgos y que sean recogidos de manera uniforme y trasversal por todos los clínicos participantes. Suelen aportar una sensibilización especial para que la entrevista con los pacientes sea más detallada, explícita y todo quede recogido de una forma homogénea.

La sífilis congénita puede tener manifestaciones clínicas muy diversas y, en algunos casos, tardías. ¿Cuáles son los aspectos más relevantes a tener en cuenta en el seguimiento de estos pacientes?

Respuesta.-    Son pacientes y familias, en los que crear un vínculo y una consciencia de la importancia de ese seguimiento es esencial.  Por el contexto sociofamiliar en la mayoría de los casos puede existir una baja percepción del riesgo por parte de la familia, incluso la clínica se puede infraestimar, con lo que el clínico tiene que realizar un seguimiento exhaustivo hasta poder demostrar mediante los datos analíticos que efectivamente ese niño/a no ha tenido contacto con la sífilis materna. También es importante entender que ese caso que ha motivo tu visita, de recién nacido en riesgo por exposición a sífilis materna, es una oportunidad para revisar los riesgos de los otros hijos de esa madre, así como para el estudio y tratamiento de la madre y su/s pareja/s. Es un acto médico que va más allá del diagnóstico y tratamiento de ese recién nacido y que implica a toda la familia.

El manejo de estos casos implica coordinación entre distintos niveles asistenciales. ¿Cómo se articula esa coordinación en la práctica clínica?

Respuesta.-    Las infecciones congénitas pueden potencialmente producir secuelas en muchos órganos. Esto implica que los referentes que atienden infecciones congénitas tienen que trabajar con un equipo multidisciplinar de especialistas de manera habitual. Esto incluye trabajar en equipo con neonatólogos, radiólogos, oftalmólogos, otorrinos y neurólogos de entre otros, por lo que tener unidades referentes en las que cada uno de estos actores tenga experiencia en esta patología va a ser muy importante. En nuestro hospital esta coordinación la trabajamos siendo el infectólogo el médico referente de este paciente que coordina que ese paciente en un mismo día se visite por los diferentes especialistas que necesita y que va actualizando a todo el equipo de la evolución, de los riesgos y de las secuelas, para ir todos en una dirección ofreciendo todo lo que podamos ofrecer para optimizar el seguimiento en cada caso. Además tenemos también un foro con los obstetras para compartir los casos de infecciones congénitas desde la gestación, incluso ofreciéndoles una visita prenatal a los padres. Esto nos permite acompañar mejor a la familia, acompañar el duelo, darles la información más precisa en cuanto al pronóstico y mantener una adherencia al seguimiento mucho más alta cuando el bebé ha nacido.

La prevención de infecciones de transmisión sexual sigue siendo un reto en salud pública. ¿Qué estrategias considera más eficaces para reducir el riesgo en población en edad reproductiva?

Respuesta.-    La educación es el pilar de la prevención. La educación universal en salud afectiva, sexual y reproductiva, desde niños y de manera adaptada a cada edad hasta la adolescencia y edad joven. El acceso real a la información y a la atención sanitaria marca la diferencia en las poblaciones.

Organismos internacionales plantean la posibilidad de reducir de forma muy significativa la sífilis congénita con las herramientas actuales. ¿Qué avances – o cambios-, considera imprescindibles para acercarse a este objetivo?

Respuesta.-    Los avances estarán ligados a la capacidad del sistema de llegar hasta los ciudadanos más vulnerables, en situación de vulnerabilidad social. Redimensionar los equipos de atención primaria para que entre las funciones habituales esté la de divulgación a la población sobre salud sexual y reproductiva, para que las madres entiendan que es un derecho que tienen, que es parte de su cuidado como gestantes y del cuidado y la salud de sus hijos. Redimensionar los equipos para que se recupere activamente el seguimiento de las gestantes que no acuden a alguna visita etc etc

Para terminar… Las redes clínicas no sólo generan conocimiento, sino que también pueden tener un impacto directo en la experiencia y resultado de los pacientes. ¿De qué manera iniciativas, como SIFINET, pueden traducirse en una mejora tangible en el diagnóstico, seguimiento y atención de los pacientes con sífilis congénitas, y sus familias?

Respuesta.-    Iniciativas como SIFINET impactan en la práctica clínica diaria ya que facilitan un diagnóstico más homogéneo y precoz, al compartir criterios y protocolos entre centros. Además, mejoran el seguimiento estructurado, asegurando que los pacientes no se pierdan y que se complete adecuadamente la evaluación clínica y analítica. También mejoran la toma de decisiones clínicas en situaciones complejas, al disponer de una red de expertos con experiencia acumulada. Todo ello se traduce en una atención más segura, más eficiente y más equitativa para los pacientes y sus familias.