Medicina narrativa: regreso al futuro de la atención paliativa

Hay tensiones en nuestras expectativas de los médicos, los médicos generales en particular. Por un lado, se espera que estén a través de los rápidos avances de la ciencia biomédica. Por otro lado, se espera que gestionen la atención al paciente de manera integral y humanista.

La amplitud de las expectativas se captura en el modelo de atención médica biopsicosocial-espiritual (BPSS), que pide a los médicos que consideren la visión del mundo del paciente o el sistema de creencias espirituales como parte de su atención holística. En el modelo BPSS, “espiritual” equivale con el sentido de identidad, significado y propósito de una persona, ya sea religioso o no.

Sin embargo, la comprensión de lo que constituye el cuidado espiritual puede ser limitada tanto para los médicos como para los pacientes. La cultura occidental, de la que la medicina es un producto, es muy secular. Y la alfabetización espiritual, fuera de la religión organizada, es limitada. La capacidad de los pacientes para articular y los médicos para comprender los requisitos de la atención espiritual se siente quizás más agudamente a medida que se acelera el deterioro corporal, en los ancianos o en la vida limitada.

La medicina narrativa ofrece un medio práctico para atender las necesidades espirituales de los pacientes. La medicina narrativa se introdujo en el plan de estudios de la Escuela de Medicina de la Universidad de Melbourne en 2023 y busca reunir el conocimiento de la literatura y la medicina en la educación médica. Los programas de biografía o narración de historias de vida, donde los voluntarios ayudan a los pacientes a contar sus historias, proporcionan un ejemplo práctico del campo en la práctica.

Crear conciencia sobre el valor de la narración de la vida y considerar herramientas para ampliar el compromiso puede aumentar el acceso a estos programas, que han demostrado ser de gran valor para los pacientes, las familias y los propios médicos.

La investigación que sustenta la medicina narrativa

Varios artículos han vuelto a examinar los datos cualitativos recopilados en la investigación doctoral de 2023 sobre el programa de biografía en Eastern Palliative Care (EPC), Victoria. Se llevó a cabo un nuevo análisis temático de los datos, enmarcado por la medicina narrativa y el modelo BPSS, y contextualizado por informes de las principales organizaciones mundiales de salud (aquí, aquí, aquí, aquí).

EPC adoptó la práctica de Nueva Zelanda en 2006, donde el Dr. Ivan Lichter había identificado una necesidad insatisfecha a finales de la década de 1980. Él creía que las necesidades físicas y psicológicas de sus pacientes podían ser satisfechas, pero algo más profundo, una necesidad espiritual, permanecía sin abordar. Un programa con voluntarios comunitarios, capacitados para obtener historias de vida de los pacientes, llenó el vacío. Se vio como integral, en lugar de un complemento, para completar la atención. Se llevó a cabo un análisis temático, enmarcado por la medicina narrativa y el modelo BPSS, y contextualizado por informes de las principales organizaciones mundiales de salud.

49 voluntarios, 46 miembros de la familia y 9 pacientes (los pequeños números que reflejan la proximidad al final de la vida) respondieron preguntas sobre el impacto del programa. La estadística convincente fue que el 80% de los miembros de la familia consideraron la participación positiva, el 20% restante como neutral. Si bien los comentarios varían, los siguientes son representativos de su grupo:

• Un voluntario dijo que hablar con las personas “en un momento muy vulnerable de sus vidas” podría provocar “las cosas que han dado sentido a sus vidas”, así como provocar una autorreflexión similar en sí mismos.
• Un miembro de la familia sintió que el programa “puso todo en perspectiva sobre la vida que habían vivido y revivido… de una manera positiva”.
• Tal vez lo más conmovedor, un paciente dijo que el proceso había revivido una “compuerta de inundación” de “recuerdos olvidados hace mucho tiempo” que eran “maravillosamente terapéuticos” en su recuerdo y recuento.

Contar historias es parte integral del cuidado

El acceso de los pacientes a los programas ahora generalmente ocurre después de la derivación a cuidados paliativos, y depende de la disponibilidad de voluntarios. Los médicos de referencia en su mayoría desconocen el programa. Pero la aparición del modelo BPSS y la medicina narrativa hacen que sea oportuno revisar la visión de Lichter de la narración como parte integral de la atención. ¿Cómo podría esta práctica narrativa bien establecida y considerada hacerse más visible y accesible sin aumentar la carga de los médicos de cabecera?

Una nueva propuesta de investigación ha sido aprobada por la alta dirección de EPC y actualmente está esperando la aprobación ética por parte del Comité de Ética de Investigación Humana de la Universidad de Adelaida. Diseñé la investigación inicial, pero será en estrecha colaboración con los médicos como participantes-investigadores. El objetivo es lograr una perspectiva verdaderamente interdisciplinaria que tenga resultados muy prácticos para médicos, pacientes y familias. Esto refleja el mismo espíritu con el que Ivan Lichter introdujo los programas hace décadas, al tiempo que agregaba peso conceptual a su uso en la atención médica contemporánea.

Los extraordinarios avances de la ciencia biomédica son un bien público irrefutable. Reequilibrar lo fisiológico y lo espiritual en la atención médica es ahora un interés creciente dentro de la medicina. La medicina narrativa de la narración de la vida ofrece un medio práctico para hacerlo. Compartir la responsabilidad y los beneficios del cuidado espiritual entre médicos, pacientes y familias tiene el potencial de ampliar ese bien público.

Elizabeth Summerfield tiene una maestría en investigación y un doctorado en ciencias de la Universidad de Melbourne. Investiga y escribe sobre el pensamiento sistémico en organizaciones de liderazgo y aprendizaje.