La pérdida de un hijo o hija al nacer, sea esperada o inesperada, desencadena un proceso emocional en la familia y también puede afectar a los profesionales que la atienden. En este contexto, los neonatólogos tienen un papel fundamental, sobre todo cuando se ha construido una relación de confianza con los padres y sus familiares durante un ingreso prolongado en la unidad neonatal.
Belén Colomer, presidenta de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) y neonatóloga del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo), explica a El Médico Interactivo que el neonatólogo suele ser uno de los profesionales de referencia para la familia. “Le corresponde explicar con claridad qué ha sucedido, resolver dudas, evitar sentimientos injustificados de culpa y facilitar que la familia pueda despedirse”, asegura.
Esta atención debe ser multidisciplinar y coordinada. Neonatología, obstetricia, enfermería, psicología o salud mental, trabajo social y, si la familia lo desea, asistencia espiritual, deben trabajar de la mano. “Es importante que todo el personal en contacto con los padres sea conocedor de la situación, que haya coherencia en la información y que la familia no tenga que repetir una y otra vez su historia”, señala.
Las guías actuales de atención al duelo insisten en esta continuidad asistencial y en la necesidad de mantener una comunicación sensible. El acompañamiento tampoco debería finalizar cuando los padres abandonan el hospital. La posibilidad de contar con una consulta de seguimiento permite revisar lo ocurrido, conocer los resultados de los estudios realizados y plantear nuevas preguntas es fundamental.
‘CuddleCot’ o cunas frías para ganar tiempo para la despedida
En este contexto, algunos hospitales españoles han incorporado recursos como las CuddleCot o cunas frías, también llamadas “cunas de abrazos”. Se trata de un dispositivo que permite mantener el cuerpo del bebé a una temperatura adecuada durante más tiempo, retrasando los cambios que se producen tras la muerte. Su uso facilita que las familias puedan permanecer junto a su hijo o hija durante más tiempo, favoreciendo la despedida y ayudando a crear recuerdos en un entorno íntimo.
Desde SENeo consideran que las cunas frías pueden ser un recurso útil dentro de la atención humanizada. “Su función no es terapéutica: permiten mantener el cuerpo del bebé a baja temperatura y ralentizar los cambios naturales que se producen después de la muerte. De esta manera, aquellas familias que lo deseen pueden disponer de más tiempo para estar con su hijo, cogerlo en brazos, vestirlo, presentárselo a sus hermanos o familiares y despedirse de él sin la presión inmediata del tiempo”, explica Colomer.
Un estudio realizado en unidades de maternidad y neonatología del Reino Unido, uno de los países pioneros en su uso, analizó la experiencia de 33 profesionales sanitarios y mostró una valoración positiva de estos dispositivos. Según los participantes, las cunas frías permiten prolongar el tiempo que los padres pueden pasar con su bebé y facilitan prácticas importantes en el duelo, como permanecer junto a él, participar en sus cuidados, crear recuerdos y mantener un vínculo después del fallecimiento sin la presión inmediata del deterioro corporal.
Desde SENeo subrayan que las cunas frías deben entenderse como una herramienta más dentro de un programa integral de atención al duelo y nunca como un fin en sí mismas. Su utilización debe ser siempre opcional y adaptarse a los deseos de cada familia.
Otras herramientas para acompañar el duelo
Las cunas frías forman parte de un conjunto más amplio de medidas que ayudan a facilitar la despedida. “Una de las primeras es ofrecer a los padres un espacio privado y tranquilo, alejado en lo posible del ruido asistencial y de otras familias con recién nacidos”, apunta la presidenta de SENeo.
También se puede ofrecer, siempre como una posibilidad y nunca como una obligación, estar presentes en el momento del fallecimiento y tener a su hijo en brazos, así como participar en los cuidados posteriores, por ejemplo, cogiéndolo, bañándolo, vistiéndolo o permaneciendo junto a él. Cuando la familia lo desea, también puede facilitarse la participación de hermanos, abuelos u otras personas importantes.
Otro aspecto importante es la creación de recuerdos físicos: fotografías, huellas de manos y pies, la pinza del cordón, pulseras identificativas, mechones de pelo, la tarjeta de la cuna, la manta o la ropa del bebé que se pueden incluir en las denominadas “cajas de recuerdos”. “Las revisiones muestran que estos recuerdos pueden tener un gran significado para determinadas familias porque permiten construir una memoria tangible de una vida que, muchas veces, ha sido muy breve”, apunta Colomer.
Laura González, voluntaria y supervisora del equipo de apoyo de Umamanita, asociación pionera en España en el apoyo a madres, padres y familias frente a la muerte perinatal y neonatal, explica en declaraciones a El Médico Interactivoque, cuando el duelo se intensifica, estos objetos pueden convertirse en un anclaje para las familias. “Sus cuatro huellitas, una manta, el gorrito o un peluche adquieren un valor inmenso. Las fotografías también, ofrecer a la familia la posibilidad de hacerlas, incluso si en un primer momento dicen que no, ya que solo tendrán ese momento para ver la cara a su bebé”, afirma.
La auténtica humanización depende de los profesionales
“La auténtica humanización depende fundamentalmente de los profesionales y de la organización de los cuidados: de cómo comunicamos, de cuánto respetamos, de si proporcionamos intimidad, de si reconocemos a ese bebé como un miembro de la familia y de si seguimos estando disponibles cuando los padres vuelven a casa”, insiste la neonatóloga. Y añade: “Quizá el mensaje más importante sea que cuando un bebé fallece no termina nuestra responsabilidad asistencial. Ya no podemos modificar el desenlace clínico, pero sí podemos influir profundamente en cómo esa familia vivirá y recordará uno de los acontecimientos más dolorosos de su vida. Esa también es una parte esencial de la neonatología”.
En la misma línea, Carlos De Bonrostro, ginecólogo en la Unidad de Medicina Materno-Fetal del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, recuerda, en declaraciones a El Médico Interactivo: “Las cunas frías son un recurso muy valioso porque permiten que las familias dispongan de más tiempo con su hijo si así lo desean, pero forman parte de un conjunto mucho más amplio de medidas del manejo del duelo perinatal. E n realidad, la herramienta más importante sigue siendo el factor humano puesto que ningún recurso material sustituye una atención basada en el respeto, la empatía y en una comunicación adecuada”.
Tanto la neonatóloga como Carlos De Bonrostro coinciden en que la humanización no finaliza cuando la familia abandona el hospital. Debe existir continuidad asistencial, una persona o equipo de referencia y una consulta de seguimiento posterior. También es importante evitar situaciones dolorosas, como citar posteriormente a estos padres en una sala de espera llena de mujeres embarazadas o de recién nacidos sanos.
A ello hay que añadir el apoyo psicológico cuando sea necesario, la información sobre asociaciones de familias y grupos de apoyo entre iguales, la asistencia espiritual según las creencias y una consulta de seguimiento posterior al fallecimiento. “En los últimos años se ha avanzado mucho en la humanización de la asistencia en la muerte perinatal. El duelo perinatal sigue siendo, en muchos casos, un duelo poco reconocido, y eso puede aumentar el sentimiento de soledad de estas familias”, indica De Bonrostro.
Formación sobre duelo perinatal
En las facultades de Medicina y durante el periodo MIR se imparten seminarios sobre estas cuestiones y se desarrollan cursos y talleres específicos. La propia SENeo lleva años incorporando en sus actividades científicas y formativas contenidos relacionados con la comunicación, la humanización de la muerte y el duelo neonatal, y publicó en 2021 un modelo específico sobre cuidados paliativos perinatales.
“En todo caso, debemos seguir avanzando hacia una formación más estructurada, desde el periodo de residencia y posteriormente mediante formación continuada. Los estudios realizados entre profesionales muestran, además, que atender estas situaciones tiene un importante impacto emocional sobre ellos mismos, por lo que la formación debe incluir también herramientas de autocuidado y apoyo entre profesionales”, concluye Colomer.
Garantizar una atención de calidad
En España se ha avanzado en la atención al duelo perinatal y cada vez más hospitales cuentan con protocolos específicos, aunque todavía existen diferencias entre centros y comunidades autónomas. La disponibilidad de recursos como espacios específicos, apoyo psicológico, cajas de recuerdos, cunas refrigeradas o consultas de seguimiento sigue siendo desigual.
El objetivo, tal como indican desde SENeo debe ser establecer unos estándares mínimos comunes en todo el Sistema Nacional de Salud, para garantizar que las familias reciban una atención de calidad independientemente del hospital en el que sean atendidas. Además, los protocolos deben aplicarse de forma efectiva, con profesionales formados, evaluación periódica e incorporación de la experiencia de las propias familias.
FUENTE: Univadis
