Cuando una enfermedad grave te obliga a repensar tu vida diaria, las decisiones médicas y tus relaciones con tus seres cercanos, la esperanza ya no es un concepto lejano. Se puede encontrar en una conversación que has estado posponiendo, en elegir cómo quieres que te cuiden o en mantener una pequeña medida de autonomía.
Un estudio internacional publicado en Frontiers in Psychology propone incorporarlo a los cuidados paliativos como un enfoque realista que ayuda a mantener el significado, la toma de decisiones y la dignidad.
En los cuidados paliativos, hablar de esperanza requiere una gran sensibilidad. Puede traer consuelo a alguien que se enfrenta a una enfermedad avanzada, pero también puede confundirse con negar el pronóstico o alimentar expectativas poco realistas. La propuesta de los autores se basa en una idea central: la esperanza que ayude no promete una cura; más bien, apoya a la persona cuando la atención se centra en su bienestar, sus relaciones y sus decisiones.
La investigación reúne a la Universidad Europea de Roma, la Escuela de Estudios Avanzados Sant’Anna en Pisa y la Universidad Francisco de Vitoria. A través de esta colaboración internacional, el estudio conecta la psicología positiva, la ética de la virtud y los cuidados paliativos para examinar la esperanza como una forma concreta de apoyo humano.
Una esperanza con los pies en la tierra
Para alguien con una enfermedad avanzada, esperar no siempre significa esperar una cura. A veces significa poder hablar con alguien, decidir dónde quiere estar, despedirse pacíficamente, mantener una rutina o vivir un día con menos miedo. La esperanza se convierte en parte de la vida cotidiana, vinculada a pequeños objetivos que pueden seguir dando sentido.
“Ante una enfermedad grave, la esperanza no significa hacer la vista gorda ante la realidad. Significa encontrar metas alcanzables dentro de esa realidad”, dice Elena Ricci, investigadora de la Universidad Europea de Roma y la Escuela de Estudios Avanzados de Sant’Anna. Desde esta perspectiva, la esperanza no elimina la dificultad, pero nos ayuda a priorizar lo que todavía importa.
Los autores advierten que la esperanza desconectada de la verdad puede ser dañina. Puede obstaculizar las decisiones clínicas apropiadas, provocar frustración y socavar la confianza entre el paciente, la familia y el equipo de atención médica. Es por eso que la esperanza también requiere realismo. Proporcionar un buen apoyo significa ofrecer apoyo emocional sin retener la información que la persona necesita.
Apoyo sin imponer
Los cuidados paliativos abordan el dolor físico, pero también el miedo, la dependencia, la soledad y las preguntas sobre el significado de la vida. En este contexto, la esperanza puede funcionar como una virtud moral: una disposición que ayuda a organizar los deseos, las emociones y las decisiones frente a la incertidumbre.
Para Verónica Fernández-Espinosa, directora del Centro de Educación en Virtudes y Valores de la UFV y autora correspondiente del artículo, esta propuesta está directamente vinculada a la educación de la virtud. “Esperanza significa acompañar a los demás con verdad, prudencia y presencia”, dice ella.
Este enfoque ve los cuidados paliativos como una presencia sostenida. Acompañar a un paciente no significa tomar decisiones por él o presionarlo para que se sienta de cierta manera. Significa ayudarlos a reconocer qué objetivos todavía tienen significado para ellos.
En algunos casos, estos serán objetivos médicos. En otros, estarán relacionados con la familia, espirituales o personales. Acompañar a alguien es ayudarlo a reconocer lo que es valioso, sin imponer desde el exterior lo que esa persona debería esperar.
La esperanza como una virtud que se puede cultivar
La propuesta se basa en el modelo desarrollado por el psicólogo Charles Snyder, una de las figuras principales en el estudio de la esperanza. Su teoría ve la esperanza como una combinación de dos elementos: la motivación para perseguir objetivos y la capacidad de encontrar formas de alcanzarlos. En pocas palabras, tener esperanza significa querer avanzar y saber cómo hacerlo.
Cuando se aplica a una enfermedad grave, este modelo cambia el enfoque de la pregunta. En lugar de mirar únicamente lo que el paciente espera en términos de una cura, el equipo médico puede explorar lo que el paciente todavía quiere apreciar: una relación, una conversación, una despedida, una decisión o una forma de estar con sus seres queridos.
Claudia Navarini, investigadora de la Universidad Europea de Roma, aporta la dimensión ética de esta interpretación al artículo. “La esperanza mantiene la dignidad cuando la autonomía se vuelve más frágil”, señala. Para los autores, esta virtud ayuda a preservar la capacidad de contar la propia historia de vida y actuar de manera significativa incluso en momentos de gran vulnerabilidad.
Profesionales capacitados para proporcionar una mejor atención
El aspecto más práctico de la investigación está dirigido a los profesionales de la salud. Los autores sugieren que la esperanza se puede integrar en la atención rutinaria: consultas, reuniones familiares, planes de atención y coordinación entre médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y profesionales de la atención espiritual.
Para Fernández-Espinosa, la clave radica en la capacitación de profesionales que sean capaces de identificar metas realistas, trazar caminos factibles con el paciente y tener conversaciones difíciles sin amortiguar el sentido de esperanza del paciente para el futuro. **”Nutrir la esperanza **no significa decir que todo estará bien, sino más bien aprender a proporcionar apoyo de una manera que ayude al paciente a reconocer posibilidades reales de significado, apoyo y un futuro”, dice el investigador de la UFV.
La esperanza también se puede enseñar
El artículo sobre la esperanza como apoyo moral señala que esta es una propuesta teórica, no un ensayo clínico que involucre a pacientes. Por esta razón, los autores piden que se evalúen las adaptaciones de la terapia de esperanza en poblaciones de cuidados paliativos más diversas, comparando formatos breves y estructurados, y midiendo su impacto en el bienestar, la comunicación, la toma de decisiones, la resiliencia del cuidador y el funcionamiento del equipo.
Los expertos presentan la esperanza como parte de una cultura de atención. En la práctica, esto implica proporcionar una mejor capacitación a los cuidadores y ofrecer herramientas para apoyar a los pacientes sin falsas expectativas, con honestidad, significado y respeto por su dignidad.
Cuando la medicina ya no puede prometer una cura, “todavía podemos cuidar cómo una persona vive el tiempo que le queda“. Este enfoque ve la esperanza sin ingenuidad y sin clichés: como una forma concreta de acompañar la fragilidad humana hasta el final.
FUENTE: UFV
