Sandra Margallo es psicóloga y está vinculada al movimiento asociativo de las enfermedades neuromusculares. Actualmente es presidenta de ASEM Extremadura y forma parte de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)como vocal.
En el ámbito profesional, se ha presentado públicamente como psicóloga sanitaria especializada en Intervención Criminológica y Victimológica, Gestión Emocional y Terapia Transpersonal. También ha formado parte del equipo de AFAVAL Extremadura, donde ha desarrollado atención terapéutica dirigida a menores y jóvenes con conductas adictivas, con y sin sustancia, así como a sus familias.
Margallo participa además activamente en la defensa y visibilización de las personas con enfermedades neuromusculares. Como persona afectada por una enfermedad neuromuscular, ha intervenido en encuentros institucionales y sanitarios promovidos por Federación ASEM, trasladando especialmente la necesidad de mejorar la información, la orientación a las familias, la atención integral y la coordinación de los recursos médicos y sociales. En 2025 participó, entre otros actos, en el celebrado por Federación ASEM en Mérida y en la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en el Congreso de los Diputados.
Para quienes no están informados, ¿qué son las enfermedades neuromusculares y qué realidades diferentes engloba este término?
Respuesta… Las enfermedades neuromusculares (ENM) constituyen un grupo heterogéneo de patologías poco frecuentes caracterizadas por la afectación progresiva del sistema nervioso periférico, los músculos o la unión neuromuscular. Estos diagnósticos suelen conllevar debilidad muscular, pérdida de funcionalidad y limitaciones en la autonomía personal, lo que repercute significativamente en la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades, así como en la de sus familias.
“Una lucha importante es que el análisis genético no sea el último paso en el protocolo de diagnóstico para poder evitar pruebas médicas mucho más invasivas”
¿Qué aspectos de la enfermedad resultan más difíciles de explicar a quienes no conviven con ella?
Respuesta… Me resulta complejo responder esta pregunta. Evidentemente, el sentir que tu cuerpo no responde como siempre, que no puedes llevar a cabo pequeños movimientos que forman parte de otros más complejos que antes hacía de forma natural en tu día a día, es muy frustrante. La parte física es evidente, pero a nivel cognitivo y emocional surgen situaciones muy impactantes. Hay un desgaste mental enorme por el simple hecho de tener que prestar atención a cómo te mueves o a intentar que tu cuerpo responda al movimiento que quieres hacer, sumado a la ansiedad por si aparece un desequilibrio o una caída, el miedo a la incertidumbre del futuro, el duelo constante que experimentas sobre tu propia identidad, la relación con los demás y el mundo, etc.
Desde su experiencia en ASEM, ¿dónde se encuentran los principales obstáculos para conseguir un diagnóstico?
Respuesta… Creo que los protocolos médicos que existen en muchas comunidades no están bien establecidos, empezando por cribados neonatales y terminando por no priorizar el análisis genético en el momento en el que exista cualquier sospecha. Entiendo que son enfermedades poco frecuentes y que los profesionales no pueden estar actualizados al 100%, pero creo que es importante saber trabajar en equipo, y que el sistema sanitario lo permita, claro, y derivar a unidades y/o especialistas lo antes posible. La realidad es que muchas veces cada profesional te da una indicación que suele ser contradictoria a otra recibida con anterioridad… Existe mucha falta de información e incertidumbre.
¿Qué valoración hace de la atención que reciben actualmente los pacientes en Extremadura?
Respuesta… Al poder dar mi opinión no solo como persona implicada en el mundo asociativo y sanitario, sino como persona diagnosticada con una ENM, tengo que decir que la realidad es que aún queda muchísimo por mejorar. Si bien existen buenas intenciones, se quedan en eso, en intenciones que luego, a la hora de llevarlo a la práctica, no resultan eficaces o no cubren las necesidades básicas de un paciente con estas características. Una lucha importante es que el análisis genético no sea el último paso en el protocolo de diagnóstico para poder evitar pruebas médicas mucho más invasivas como biopsias o electromiografías. Del mismo modo, a la rehabilitación le queda también mucho trabajo. Los fisioterapeutas son los profesionales que más acompañan en el día a día a las personas afectadas por ENM y Sanidad aún no ofrece servicios de rehabilitación especializados ni adecuados.
“Sanidad aún no ofrece servicios de rehabilitación especializados ni adecuados”
¿Qué esperan del Congreso que comienza hoy, y qué preocupaciones de los pacientes se pondrán sobre la mesa?
Respuesta… Creo que este tipo de eventos son sumamente importantes no solo para crear puentes entre profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y personas y familias afectadas, sino porque aportan una mirada actualizada de este tipo de patologías, ya que muchas veces resulta complejo estar al día de los avances y las nuevas líneas de investigación. En base a esto, realmente espero que podamos compartir todo este conocimiento, experiencias y, especialmente, seguir firmando ese compromiso personal y profesional para poder avanzar en la atención integral e investigación de las enfermedades neuromusculares.
El programa incluye investigación y ensayos clínicos. ¿Qué información necesitan las familias para comprender los avances sin generar expectativas que todavía no pueden cumplirse?
Respuesta… Creo que la mayoría de familias son conscientes de que los avances científicos son lentos y suelen tener los pies en el suelo, aunque es normal que cuando se abre una pequeña posibilidad de un nuevo tratamiento o ensayo clínico se generen expectativas. Buscar formas de mejorar o de frenar las dificultades que conlleva un diagnóstico de ENM siempre va a resultar alentador, pero la realidad es que a día de hoy queda aún mucho por hacer en el campo de la investigación. Por suerte, siempre existen personas con vocación dedicadas al estudio de patologías poco frecuentes más allá de las dificultades y obstáculos que puedan encontrar y creo que ahí es donde hay que poner también el foco. Puede que no veamos mañana el resultado esperado, pero hay que ser conscientes de que existen personas que están trabajando en ello.
¿Qué papel cree que deberían tener los pacientes en estos encuentros para que su participación influya en las decisiones políticas?
Respuesta… Los pacientes debemos recuperar el derecho a la autonomía y mantenernos informados de la situación sanitaria, social y política que afecta a las enfermedades neuromusculares. Es importante formar parte de estos eventos para conocer qué se está haciendo, quién lo está haciendo y entablar una red que permita crear puentes entre lo profesional y la experiencia personal. Las personas encargadas de atender y trabajar con personas afectadas por estos diagnósticos necesitan también conocer realidades diarias que quizá no tienen en cuenta, que les permitan ampliar su campo de visión y comprensión para mejorar la calidad de sus servicios. Del mismo modo, la voz de personas y familias afectadas puede influir en la toma de decisiones políticas que mejoren la calidad de vida y la accesibilidad a ciertos recursos, por ejemplo.
¿Qué puede encontrar hoy día una persona que contacta con ASEM por primera vez? ¿Qué servicios están disponibles y cuáles se están desarrollando a corto y medio plazo?
Respuesta… Desde Federación recibirán mucha información sobre las distintas patologías y la puesta en contacto con una amplia red de asociaciones, profesionales sanitarios y servicios que les permitan comenzar a atender, comprender y cuidar su diagnóstico. A nivel asociativo, los servicios que se ofrecen suelen estar relacionados con facilitar el acceso a programas de rehabilitación, logopedia, ocio accesible e inclusivo y atención psicológica tanto para personas afectadas como para sus familias.
“Los pacientes debemos recuperar el derecho a la autonomía y mantenernos informados de la situación sanitaria, social y política que afecta a las enfermedades neuromusculares”
Si pudiera conseguir tres cambios en el próximo año para los pacientes, ¿cuáles elegiría?
Respuesta… Pondría el foco en facilitar el acceso a servicios de rehabilitación de calidad que favorezcan la prevención de la sintomatología física asociada a este tipo de diagnósticos tan complejos; la puesta en marcha de protocolos efectivos para la detección temprana tanto a través de cribados neonatales como de los anteriormente mencionados análisis genéticos; y, tirando un poco para mi terreno, potenciaría la atención psicológica, pues está comprobado que trabajar a nivel mental y emocional facilita la convivencia con este tipo de enfermedades y mejora la calidad de vida de las personas afectadas.
Para terminar… ¿Qué le diría a una persona que acaba de ser diagnosticada?
Respuesta… Que entiendo que esté asustada, pero que, aunque en ese momento no lo crea, irán apareciendo las personas indicadas en su camino que le acompañarán en ese proceso de aprender a moverse de forma distinta dentro de sí misma y en el mundo. Y que, a veces, es a través de este tipo de experiencias cuando comenzamos, irónicamente, a vivir de forma más consciente al priorizar y valorar lo que realmente es importante en la vida. No será un camino fácil, pero logrará transitarlo a su propio ritmo y forma.
