Expertos en Farmacia Hospitalaria, clínicos y gestores sanitarios han puesto de manifiesto, en el IV Foro 360 ObserveMHe, la aportación de valor que los diferentes agentes pueden realizar para optimizar el nuevo procedimiento de evaluación de medicamentos para enfermedades raras
El Observetorio ha reconocido a Manel del Castillo, Julián Isla y Juan Carrión en los Premios ObserveMHe 2026
Madrid, 16 de septiembre de 2026. En el contexto de la revisión del Proyecto de Ley de los Medicamentos y de la reforma de los mecanismos de fijación de precios y financiación, el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) ha celebrado la IV edición del Foro Acceso 360º. La jornada reunió a profesionales del ámbito sanitario para analizar los retos relacionados con la incorporación de terapias innovadoras y medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud (SNS).
La jornada se articuló en tres mesas-coloquio, moderadas por el Dr. José Luis Poveda, coordinador científico de ObserveMHe, en las que se abordaron el acceso a medicamentos huérfanos, la evaluación de tecnologías sanitarias y la participación de los pacientes en la toma de decisiones.
Abastecimiento y acceso en un contexto de incertidumbre
En la mesa ‘Acceso a MMHH en tiempos de incertidumbre’, María José Calvo, subdirectora general de Farmacia y PS de la Comunidad de Madrid, señaló la importancia de los datos para reducir la incertidumbre clínica y económica.
Por su parte, Cecilia Martínez Fernández Llamazares, presidenta de la SEFH, destacó las iniciativas desarrolladas con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para anticiparse a los problemas de suministro y facilitar la puesta en marcha de medidas destinadas a optimizar el stock de los productos con mayores dificultades de disponibilidad.
Isabel Pineros, directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, afirmó que era necesario seguir dando pasos en el marco legislativo y en la investigación para intentar recuperar el liderazgo ante los países emergentes.
Evaluación de tecnologías sanitarias y coordinación de procesos
La mesa dedicada al proyecto de Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias permitió contextualizar el momento actual del marco normativo y los próximos pasos. César Hernández, director general de Cartera Común del SNS y Farmacia, avanzó la situación administrativa y legislativa prevista para la futura ley del medicamento y el RD de Precio y Financiación de Medicamentos. Elena Gras, directora general de Farmacia de la Comunitat Valenciana, subrayó la importancia de la participación de las CCAA para la implementación efectiva del modelo establecido en el RD de Evaluación de TTSS.
Mónica Climente, coordinadora del grupo ORPHAR-SEFH, puso el foco en el valor de los FFHH a través del Grupo para realizar las preguntas oportunas que resuelvan las incertidumbres para determinar el valor del medicamento.
María Queralt Gorgas, directora del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Vall d’Hebron, comentó que “tenemos muchos datos, sabemos lo que pasa, pero luego evaluamos poco. Hemos avanzado en la creación de estructura y metodología para la evaluación de medicamentos pero nos falta la explotación eficiente de los datos en vida real”.
La perspectiva del paciente, en el centro de la toma de decisiones
El Foro contó también con un espacio específico dedicado a la participación de los pacientes. Santiago Vélez, Jefe de Gobernanza y Calidad de la AEMPS, defendió una participación estructurada de los pacientes en los procesos de decisión regulatoria. Juan Carrión, presidente de FEDER y Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes reconocieron los avances legislativos para fomentar e incluir la participación de los pacientes en los diferentes niveles del proceso de evaluación.
Néboa Zozaya, presidenta de la Asociación de Economistas de la Salud, señaló que “como economistas de la salud, lo que nos importa es que la asignación de los recursos públicos responda a los máximos criterios de eficiencia.”
Premios ObserveMHe 2026
El IV Foro Acceso 360º concluyó con la entrega de los Premios ObserveMHe 2026. Manel del Castillo, gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, recibió el Premio a la Trayectoria Profesional. El Premio a la Contribución a la Excelencia de la Sanidad fue para Julián Isla, miembro del Patronato de la Fundación 29, por su contribución a la mejora de la eficiencia y la calidad de la atención a los pacientes con enfermedades raras en España. Juan Carrión, presidente de FEDER, recibió el Premio a la Visibilidad de las Enfermedades Raras por su labor de divulgación y concienciación a través de las redes sociales sobre la necesidad de impulsar la investigación en este ámbito.
En su intervención final, José Luis Poveda destacó que el ecosistema que compone el mundo de las EERR es tremendamente complejo y por tanto necesitamos de una visión 360º que incorpore la incorporación de los diferentes agentes.
El coordinador científico de ObserveMHe agradeció la participación de ponentes y premiados, así como el apoyo de las compañías patrocinadoras de la plataforma: Altan Pharma, Amgen, BioCryst, Biogen, CSL, Daichii, Gilead, Ipsen, Italfarmaco, Johnson & Johnson, Kyowa Kirin, LEO Pharma, LFB Bioterapias, Lundbeck, Merck, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Takeda y Vertex.
