Parece una aspiración humilde poder llevar una cuchara a la boca por uno mismo. Para una persona con una enfermedad neuromuscular, conservar ese gesto significa mantener una parcela de autonomía. Quienes convivimos con estas patologías sabemos cuánto importa poder seguir haciendo algo por nosotros mismos. Estas experiencias deben guiar las decisiones que faciliten nuestra atención sanitaria.
Esta perspectiva es una de las claves que centrarán el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, los días 6 y 7 de noviembre en Madrid. Abordaremos, además, la atención multidisciplinar, con espacio para profundizar en la fisioterapia respiratoria. El intercambio entre profesionales y familias debe ayudarnos a trasladar el conocimiento a la práctica cotidiana, donde conservar una capacidad puede marcar una diferencia decisiva.
Con frecuencia, valoramos un tratamiento por la mejoría que produce. Sin embargo, cuando una enfermedad compromete la capacidad funcional, mantenerla también constituye un resultado valioso. La fisioterapia debe entenderse desde esa perspectiva: además de aliviar síntomas, puede contribuir a preservar funciones o prevenir determinadas complicaciones. Esperar a que aparezca un deterioro para intervenir supone desaprovechar oportunidades de atención.
Cada enfermedad neuromuscular requiere un abordaje específico. La fisioterapia ha de adaptarse a la situación de cada persona mediante una valoración profesional, con revisiones que permitan ajustar el tratamiento. En algunos casos, el objetivo será conservar movilidad; en otros, el abordaje respiratorio adquirirá especial importancia. La continuidad que reclamamos debe responder a esas necesidades clínicas.
El estudio de Federación ASEM Beneficios de las terapias físicas en personas con enfermedades neuromusculares, realizado en 2024, ayuda a comprender qué ocurre cuando esa atención se interrumpe. Quienes recibían terapias antes del confinamiento y dejaron de recibirlas declararon un descenso de unos veinte puntos en su calidad de vida. El contexto de la pandemia obliga a interpretar el dato con prudencia, pues influyeron otros factores. Aun así, recoge una experiencia que merece atención cuando organizamos los servicios.
El informe también señala que, entre quienes recibían fisioterapia, el 85% accedía a ella mediante centros privados o asociaciones, frente al 15% que lo hacía a través del sistema público. Aunque estos porcentajes corresponden a la muestra estudiada, plantean una pregunta incómoda: ¿qué sucede con quien necesita continuar su tratamiento, pero no puede asumir su coste?
La respuesta no puede depender de la economía familiar ni del lugar de residencia. Necesitamos recursos públicos para garantizar la atención indicada. Las asociaciones conocemos de cerca las dificultades para acceder a estos tratamientos. La colaboración con las administraciones públicas es fundamental para avanzar hacia una atención continuada que llegue a quienes la necesitan.
También debemos mejorar la coordinación entre especialidades. De poco sirve acumular consultas si sus recomendaciones no forman parte de un plan compartido. La persona necesita saber quién realiza el seguimiento y cómo acceder al recurso adecuado cuando cambia su situación. Esa continuidad exige comunicación entre los equipos, también cuando la atención especializada queda lejos del domicilio.
El 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, será otro espacio de repercusión, con el acto de la Federación previsto para el día 16 en Oviedo, donde volveremos a reivindicar estos derechos. Bajo el lema «El movimiento es vida», reclamaremos que las instituciones conviertan estas necesidades en prioridades asistenciales. Para nosotros, conservar una capacidad tiene consecuencias concretas cada día. El sistema sanitario debe reconocer ese valor cuando decide qué atención ofrece, durante cuánto tiempo y a quién.
© Manuel Rego, presidente de Federación ASEM
