La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta de manera degenerativa al sistema nervioso central. Provoca que las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal dejen progresivamente de funcionar y mueran. De esta manera, se produce una atrofia muscular que lleva a la parálisis. Actualmente no existe ningún tratamiento que la cure, aunque sí hay tratamientos paliativos.
Al tratarse de una enfermedad progresiva, los primeros síntomas irán avanzando y empeorando con el tiempo. En un inicio, podrán producirse problemas a la hora de mover las piernas. También podrán encontrarse dificultades para hacer algunos movimientos necesarios para tareas diarias, tan habituales como puede ser peinarse.
Hay otros síntomas, en cambio que no se suelen producir. De esta manera, las personas que sufren de ELA no tendrán habitualmente dolor ni pérdida de los sentidos (olfato, vista, gusto o tacto). Esto se mantiene durante todo el curso de la enfermedad. La ELA puede irse extendiendo poco a poco a otras partes del cuerpo, pero no afectará de igual manera a todo el mundo. Pero sí hay ciertos síntomas comunes que debemos observar:
- Perdida de movilidad: sensación de pesadez y cansancio, pérdida de la capacidad de mover piernas y manos, calambres y contracciones musculares o rigidez muscular.
- Complicaciones en la respiración debido a la parálisis de los músculos usados para ello.
- Dificultades para hablar: lentitud, problemas en la articulación de las palabras, etc.
- Problemas en la alimentación, como la desnutrición y al deshidratación. Además, las personas con ELA tienen mayor riesgo de que entre alimento o líquido en los pulmones. Tienen pues más riesgo de neumonías y de pérdidas graves de peso.
- Problemas cognitivos. Entre ellos podemos encontrar la demencia, cambios anímicos (episodios incontrolados de risa o llanto), cambios de comportamiento, depresión o ansiedad…
Aunque todavía se siguen estudiando las causas que llevan a desarrollar ELA, se establecen causas tanto genéticas como ambientales.
Entre las causas genéticas no podemos descartar el factor hereditario. Entre un 5% y un 10% de las personas con ELA la han heredado de algún familiar. Además, los hijos de personas con esta enfermedad tienen un 50% de posibilidades de sufrirla en el futuro.
Además, hay otra serie de mutaciones genéticas que podrían hacer a ciertas personas más susceptibles de sufrir esta enfermedad. Del mismo modo, otras enfermedades como la demencia frontotemporal podrían estar ligadas al desarrollo de la ELA.
Igualmente, también se han encontrado diferencias demográficas. Entre ellas, las personas tienen más posibilidades de desarrollar ELA entre los 40 y los 60 años, siendo entre estas edades más comunes en hombres que en mujeres. La diferencia por sexos desaparece tras los 70 años.
En cuando a las causas ambientales, éstas son más difíciles de establecer. Se podrían establecer ciertos factores de riesgo, como la exposición a determinadas toxinas, como el plomo o el tabaco. Es necesario aun establecer el papel que pueda tener la contaminación o la alimentación.
Por desgracia, la ELA es una enfermedad para la que no se conoce ninguna cura. Sin embargo, sí podemos tratar de realizar unos tratamientos paliativos para mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren.
Como hemos mencionado, la ELA es una enfermedad que afecta a diferentes partes del cuerpo. Del mismo modo, afecta de forma distinta a cada persona, mostrando diferentes síntomas según la persona y la evolución.
Por ello, es necesario irse adaptando a cada etapa y a los síntomas que la persona mayor pueda tener. Debido a eso, la forma de abordad esta enfermedad será necesariamente a través de equipos multidisciplinares: enfermeras, logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, etc.
Según datos del año 2021, en España hay alrededor de cuatro mil personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sólo el 34 % de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico, según se desprende del informe del ‘Observatorio de la ELA 2019’, elaborado por la Fundación Luzón.
Hoy es el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Estamos ante una fecha para visibilidad a un colectivo de pacientes que necesita especialmente que el apoyo a la investigación sea fructífero e importante. Sólo en los nuevos tratamientos se logrará un rayo de esperanza para paliar estas cifras. Para ganar calidad de vida. Para abordar la enfermedad en mejores condiciones.
(Fotografía de cabecera: ConSalud.es)
