El NO ya no es respuesta

Cada 21 de septiembre todas las personas y entidades que estamos vinculados con el Alzheimer aprovechamos para difundir con más fuerza nuestros mensajes tratando de concienciar a la sociedad sobre cómo esta enfermedad afecta a nuestros familiares. Es un momento destacado, pero no es el único porque esos mismos mensajes constituyen la lucha diaria de las asociaciones de familiares.

Pero el mes de septiembre parece que tiene algo especial. Las asociaciones nos ponemos nuestras galas reivindicativas, los políticos muestran un interés casi desorbitado por conocer cómo viven las personas y saber qué es lo que necesitan, los medios de comunicación se acercan con mucha mayor intensidad a los médicos, a los investigadores, a las asociaciones, a las personas… Es un momento comunicativamente muy goloso que, por supuesto, aprovechamos buscando la complicidad y solidaridad de los medios de comunicación y de todos cuantos tienen algún tipo de interés en esta enfermedad neurodegenerativa.

Así que seguimos aprovechando el Día Mundial como si fuera el trampolín que nos permite hacer llegar nuestra información, nuestras reivindicaciones a la sociedad, consecuentes con la esencia del movimiento asociativo, que no es otra que la acción social. Porque en la lucha contra el Alzheimer todos somos necesarios, todos tenemos mucho que aportar, todos podemos contribuir. Porque el Alzheimer ha dejado de ser una enfermedad familiar para asentarse como problema sociosanitario de primera magnitud que nos puede afectar (y de hecho nos afecta) a todos.

Además, el Día Mundial siempre es un magnífico marco para identificar las principales reivindicaciones que son necesarias y justas para las personas afectadas. Y se van adaptando a lo que marca el entorno en cada caso. Al hablar de Alzheimer parece que las nuevas noticias son más bien escasas por la dificultad de encontrar avances concretos y reales. Esto no significa que no haya cuestiones novedosas, que las hay, pero, lamentablemente, no siempre son del interés de quienes se tienen que hacer eco de las mismas, que buscan noticias impactantes que generen un magnífico titular. Pero novedades las hay y son fruto de convivir día a día con la enfermedad y sus consecuencias.

Hay avances científicos y de investigación, aunque no se ha encontrado todavía la cura; hay avances en el conocimiento de cómo afecta la enfermedad en quien la sufre; hay avances en la reivindicación y en el papel de quien cuida; hay avances también en materia de políticas sociales; etc. Y cada año elegimos una cuestión que es de interés prioritaria para las personas, que son el eje central sobre el que todo debe pivotar.

En este año 2026, la exigencia de CEAFA se articula en torno al lema escogido: “El NO ya no es respuesta”, como muestra de nuestra incredulidad ante la negativa de la administración de aprobar la financiación de los únicos tratamientos que alteran el curso de la enfermedad prolongando los períodos de autonomía de las personas diagnosticadas.

Esto sí que es una novedad y muy importante que no solo no debe dejarse pasar, sino sobre la que hay que incidir con fuerza. Porque la ciencia, la investigación está, por fin, haciendo realidad innovaciones clave que llevamos años esperando. Por eso, todos nuestros esfuerzos en este Día Mundial, pero también el resto del año, se centran en pedir a la administración que revise su decisión de no poner los nuevos tratamientos al alcance de quienes los necesiten aprobando su financiación pública e incorporación en el Sistema Nacional de Salud.

Porque sigue siendo una cuestión de defensa de los derechos de las personas, de no privarles de su derecho reconocido por ley de acceso a los tratamientos más adecuados para la enfermedad, de no impedir que puedan beneficiarse de otras innovaciones que vendrán en el corto-medio plazo; de no jugar con su salud.

Pero también es un reconocimiento a la investigación a la que, durante muchos años, se le ha reprochado no encontrar una solución, al tiempo que se sigue manteniendo vivo el apoyo a la mejora de las condiciones económicas, presupuestarias, laborales, de gestión del talento, etc. Porque, a pesar de las dificultades, por fin, ha sido capaz de ofrecer una respuesta positiva a la sequía terapéutica en Alzheimer, poniendo encima de la mesa dos nuevos fármacos modificadores de la enfermedad. Pero ¿de qué sirven esos esfuerzos si finalmente sus resultados no se ponen a disposición de las personas? Y es que aquí nos encontramos con un problema añadido que puede ser la fuga de talento investigador hacia otros campos alejados del Alzheimer con mayor proyección de llegar a las personas. Eso sería una pérdida de oportunidad irreparable.

Por eso este Día Mundial del Alzheimer 2026 salimos a la calle para defender el derecho vulnerado a recibir los tratamientos adecuados, gritando a las administraciones que el no ya no es respuesta, porque el Alzheimer avanza y no podemos esperar más.

 

 

© 2026 CEAFA / Jesús Rodrigo Ramos. 

 

Jesús Rodrigo Ramos
Jesús Rodrigo Ramos
Jesús María Rodrigo Ramos es el director ejecutivo y CEO de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), organización que agrupa a asociaciones de familiares y personas afectadas por estas enfermedades en España. Licenciado en Ciencias de la Educación, se incorporó a CEAFA en 2005, donde ha desarrollado una amplia trayectoria vinculada a la defensa de los derechos de las personas con demencia y sus familias y a la mejora de la atención sociosanitaria. Además, ha participado en proyectos sobre el abordaje del Alzheimer en España y representa a CEAFA en organismos internacionales relacionados con las demencias y los cuidadores. Actualmente también figura como vocal de Alzheimer Iberoamérica.

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