Dr. Daniel Ginard Vicens es vicepresidente de GETECCU y coordinador de su Área Social. Médico especialista en Aparato Digestivo, es coordinador del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca, centro en el que también ha desempeñado distintas responsabilidades directivas. Compagina su actividad asistencial y de gestión con la docencia como profesor asociado en la Universidad de las Islas Baleares y cuenta con una amplia trayectoria investigadora, habiendo participado como investigador principal en diversos estudios nacionales e internacionales.
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal ha experimentado un aumento sostenido de la incidencia en países occidentales, y, más concretamente, en regiones en desarrollo. ¿Qué factores explican este patrón epidemiológico creciente y qué peso relativo tiene la genética frente a los factores ambientales en este cambio?
Respuesta.- En los últimos años, la EII se ha consolidado como una de las enfermedades crónicas digestivas más frecuentes a nivel global, reflejo de los cambios asociados al estilo de vida moderno. De hecho, se estima que en España hay más de 300.000 personas con esta patología y las proyecciones nos indican que en los próximos años afectará el 1% de la población. En Europa y Estados Unidos, la cifra superará los siete millones de afectados.
Ante este escenario, vemos que la genética es importante, pero no explica por sí sola el incremento que estamos identificando. Por eso, hoy sabemos que los factores ambientales y de estilo de vida tienen un papel determinante en este fenómeno.
Entre ellos, probablemente influyen la dieta occidental, el consumo de ultraprocesados, los cambios en la microbiota intestinal, la contaminación y, en general, la modificación de muchos hábitos asociados al entorno moderno. La genética sigue marcando una predisposición, pero son los factores ambientales los que parecen actuar como desencadenantes.
“Hace unos años tratábamos de una manera más uniforme a pacientes muy diferentes entre sí. Hoy tenemos mucho más claro que la EII no es una sola enfermedad, sino un conjunto de perfiles clínicos con comportamientos distintos”
Existe una gran heterogeneidad clínica entre pacientes, tanto en evolución como en respuesta al tratamiento. ¿Hasta qué punto estamos avanzando hacia una medicina personalizada real en EII, y qué herramientas permiten estratificar mejor a los pacientes?
Respuesta.- Estamos avanzando, aunque probablemente todavía no estamos donde querríamos estar. Hace unos años tratábamos de una manera más uniforme a pacientes muy diferentes entre sí. Hoy tenemos mucho más claro que la EII no es una sola enfermedad, sino un conjunto de perfiles clínicos con comportamientos distintos.
Ya utilizamos variables clínicas, endoscópicas, radiológicas y analíticas para estratificar mejor a los pacientes. También contamos con biomarcadores y cada vez incorporaremos más herramientas relacionadas con la genética, la microbiota o con factores pronósticos precoces.
El papel de la microbiota intestinal ha cobrado un protagonismo destacado en los últimos años. ¿Estamos más cerca de intervenir terapéuticamente sobre la microbiota de forma eficaz o sigue siendo más una promesa que una realidad clínica?
Respuesta.- La microbiota ha pasado de ser un campo muy teórico a convertirse en una línea de investigación muy sólida. La cuestión estriba en cómo traducir ese conocimiento en intervenciones terapéuticas realmente eficaces. Todavía necesitamos entender mejor qué alteraciones son causa, cuáles son consecuencia y cómo intervenir de forma estable y segura.
Durante muchos años, el tratamiento de la EII se iba ajustando poco a poco, empezando por opciones más suaves. Ahora, en algunos casos, se opta por tratamientos muy potentes desde el principio. ¿Por qué ha cambiado esta forma de tratar la enfermedad y qué beneficios tiene empezar antes con tratamientos más intensos desde el principio en determinados pacientes?
Respuesta.- Ha cambiado porque hemos aprendido que no todos los pacientes tienen el mismo riesgo. Antes seguíamos una estrategia más escalonada, subiendo progresivamente la intensidad del tratamiento.
Hoy sabemos que en pacientes con un pronóstico más grave puede ser más eficaz utilizar antes tratamientos avanzados. No consiste en tratar de forma agresiva a todo el mundo, sino en identificar mejor a quién le va a beneficiar una estrategia más intensiva desde el inicio.
“Los biológicos han cambiado de manera muy importante el pronóstico de muchos pacientes. Han permitido controlar mejor la inflamación, inducir y mantener remisiones más profundas, evitar el uso prolongado o repetido de corticoides y reducir, en muchos casos, hospitalizaciones y cirugía”
Los tratamientos biológicos han supuesto una revolución en el abordaje de la EII, pero también plantean interrogantes en términos de seguridad, coste y selección de pacientes. ¿Cómo ha cambiado el pronóstico de la enfermedad desde la introducción de los biológicos y qué limitaciones siguen existiendo?
Respuesta.- Los biológicos han cambiado de manera muy importante el pronóstico de muchos pacientes. Han permitido controlar mejor la inflamación, inducir y mantener remisiones más profundas, evitar el uso prolongado o repetido de corticoides y reducir, en muchos casos, hospitalizaciones y cirugía. Además, han ampliado mucho nuestra capacidad de personalizar el tratamiento.
Ahora bien, siguen existiendo limitaciones, ya que, como he indicado anteriormente, no todos los pacientes responden igual a un mismo tratamiento.
Las unidades monográficas de EII han demostrado mejorar los resultados clínicos y la coordinación asistencial. ¿Qué elementos diferencian a una unidad monográfica de excelencia y cómo impacta esta excelencia en la evolución del paciente?
Respuesta.- Lo que diferencia a una unidad monográfica de excelencia es, sobre todo, la capacidad de ofrecer una atención multidisciplinar y continuada. No se trata solo de ver muchos pacientes, sino de disponer de una organización específica: gastroenterólogos especializados, enfermería experta, coordinación con cirugía, radiología, endoscopia, farmacia, nutrición, psicología y otras especialidades implicadas.
También son fundamentales los circuitos rápidos para brotes, la monitorización estrecha, la educación terapéutica, la evaluación sistemática de resultados y la capacidad de incorporar investigación y actualización continua a la práctica clínica.
¿Y esto en qué se traduce para el paciente? En un diagnóstico más ágil, decisiones terapéuticas más ajustadas, mejor seguimiento, menos fragmentación asistencial y, en definitiva, mejores resultados clínicos y mejor experiencia de atención.
“Las asociaciones de pacientes aportan algo que ningún otro agente puede aportar con la misma legitimidad: la experiencia vivida de la enfermedad”
Las asociaciones de pacientes han ganado relevancia como agentes activos en el sistema sanitario. ¿Cómo valora el papel de agentes, como ACCU España, en el acompañamiento y apoderamiento del paciente?
Su papel es fundamental. Las asociaciones de pacientes aportan algo que ningún otro agente puede aportar con la misma legitimidad: la experiencia vivida de la enfermedad. Y eso es esencial en patologías crónicas como la EII, que no solo afectan al intestino, sino a la vida diaria, al trabajo, a la salud emocional, a las relaciones personales y a la percepción de futuro.
ACCU España en particular, entidad con la que desde GETECCU colaboramos de forma muy estrecha, desempeña una labor muy valiosa en información, acompañamiento, y visibilización social. Además, ayuda a que los pacientes comprendan mejor su enfermedad y participen de forma más activa en las decisiones sobre su salud.
El acceso a información rigurosa es clave en enfermedades crónicas complejas. ¿Qué riesgos existen en la desinformación y cómo pueden colaborar los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes para mejorar la educación sanitaria?
Respuesta.- La desinformación puede generar miedo injustificado, falsas expectativas, abandono de tratamientos eficaces o adhesión a terapias sin base científica. También puede deteriorar la relación médico-paciente si la persona recibe mensajes contradictorios o poco rigurosos.
Frente a eso, los profesionales debemos esforzarnos por comunicar mejor, con claridad y cercanía. En este punto, las asociaciones de pacientes pueden ayudar muchísimo a traducir ese conocimiento a un lenguaje accesible y útil para la vida real. Además, es importante la utilización de fuentes de información complementaria adecuadas y validadas, como Educainflamatoria
Para terminar… La investigación en EII avanza significativamente en campos como la terapia celular, la medicina de precisión o los biomarcadores. ¿Cuáles creen que serán los avances más relevantes en los próximos años y cuáles pueden cambiar realmente en la práctica clínica?
Respuesta.- Creo que los avances más transformadores vendrán por tres vías. La primera, una mejor estratificación de pacientes, gracias a biomarcadores más precisos que nos permitan anticipar evolución y respuesta terapéutica. La segunda, la consolidación de una medicina de precisión, con decisiones más personalizadas desde fases tempranas de la enfermedad. Y la tercera, el desarrollo de estrategias que vayan más allá de tratar la inflamación y permitan intervenir antes, incluso en fases muy iniciales.
