“Cuando los cuidados paliativos llegan tarde, el paciente suele pasar más tiempo con dolor mal controlado, disnea, angustia, insomnio, incertidumbre y sobrecarga emocional para su familia”

La doctora María Herrera Abián es vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Doctora en Medicina por la Universidad Francisco de Vitoria, con Premio Extraordinario de Doctorado y Premio de la Real Academia Nacional de Medicina, se licenció en Medicina con Premio Extraordinario por la Universidad Complutense de Madrid. A su vez, e especialista en Geriatría, con Máster en Bioética y Máster en Cuidados Paliativos por la UCM.

Actualmente es la efa del Departamento de Cuidados Paliativos en los hospitales Universitario Infanta Elena, Universitario Rey Juan Carlos, General de Villalba y Fundación Jiménez Díaz. También es el responsable de Geriatría en el Hospital Infanta Elena de Valdemoro, y Profesora adjunta de Geriatría y Humanidades en la Universidad Francisco de Vitoria y profesora del Máster de Bioética de la Escuela de Gobierno Francisco Vallés.

Es miembro del Departamento de Bioética del Hospital Infanta Elena y de la Comisión de Garantía de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Por qué se siguen asociando los cuidados paliativos con el final de la vida?

Respuesta.- Hay desconocimiento respecto a la palabra paliativos, tiene cierto estigma relacionado con la terminalidad. Esto se agrava porque durante años se han ofrecido tarde, cuando la enfermedad ya estaba muy avanzada, y eso ha hecho que muchas personas los identifiquen solo con los últimos días. Además, persiste una falta de información social y sanitaria: todavía hay quien cree que “paliar” es “dejar de tratar”, cuando en realidad significa aliviar el sufrimiento y acompañar de forma activa en lo físico, lo emocional, lo social y lo espiritual.

La propia OMS insiste en que los cuidados paliativos deben orientarse a la identificación temprana y al alivio del sufrimiento, no solo a la agonía.


“Cuando los cuidados paliativos llegan tarde, el paciente suele pasar más tiempo con dolor mal controlado, disnea, angustia, insomnio, incertidumbre y sobrecarga emocional para su familia”

¿Qué impacto tiene incorporarlos tarde y qué evidencia hay sobre hacerlo antes?

Respuesta.-   Cuando los cuidados paliativos llegan tarde, el paciente suele pasar más tiempo con dolor mal controlado, disnea, angustia, insomnio, incertidumbre y sobrecarga emocional para su familia. Además de tener expectativas erróneas o truncadas que dificultan el acompañamiento por parte de los profesionales de paliativos. También se pierden oportunidades de hablar a tiempo sobre objetivos de cuidado, preferencias y planificación. La evidencia lleva años mostrando que la integración precoz mejora la calidad de vida y el estado de ánimo; desde el famoso estudio de Temel se observó mejoría en calidad de vida y síntomas depresivos, y la guía ASCO de 2024 sigue recomendando integrarlos de forma temprana y concurrente con los tratamientos oncológicos.

¿Cuáles son hoy las principales brechas en el acceso en España y qué consecuencias tienen?

Respuesta.-   Las brechas más importantes son territoriales: no todas las comunidades tienen los mismos equipos, ni la misma cobertura domiciliaria, ni el mismo nivel de coordinación entre primaria, hospital y recursos sociosanitarios. También hay diferencias en atención pediátrica, disponibilidad 24/7, formación profesional y criterios de acceso.

Eso se traduce en sufrimiento evitable, ingresos hospitalarios que podrían evitarse, más carga para las familias y una realidad muy injusta: la calidad de la atención depende demasiado del código postal.

 

Descubre a la... Dra. María Herrera Abián

 

 

 

¿Dónde se sitúa España en el mapa europeo y qué margen de mejora tiene?

Respuesta.-  España ha mejorado, pero sigue lejos de los países europeos con más desarrollo. Según el Atlas Europeo 2025, se sitúa en el puesto 25 de 53 países, con 0,96 servicios por 100.000 habitantes, en la media continental, pero todavía claramente por debajo de países como Austria, Suecia, Suiza, Países Bajos o Noruega, que superan los 2 servicios por 100.000. Pero el margen de mejora prioritario no es solo crecer en número, sino homogeneizar estándares, reforzar equipos específicos, pediatría, atención domiciliaria, formación acreditada y reconocimiento profesional.</p


“La eutanasia tiene una ley orgánica específica desde 2021 y un procedimiento regulado, mientras que los cuidados paliativos han avanzado más lentamente, de forma desigual y sin una ley estatal propia”

¿Por qué es tan necesaria una ley estatal de cuidados paliativos?

Respuesta.-  Porque hoy los cuidados paliativos son un derecho en teoría, pero no una garantía real e igual para todos. Una ley estatal serviría para fijar un marco común: cartera homogénea, estándares mínimos, tiempos de respuesta, cobertura territorial, atención domiciliaria, coordinación asistencial, formación y acreditación profesional. En resumen, ayudaría a que el acceso no dependiera del lugar donde viva el paciente y a ordenar recursos que hoy están dispersos y desigualmente implantados.

¿El desarrollo normativo de la eutanasia ha ido al mismo ritmo que el de los paliativos? ¿Qué desequilibrios existen?

Respuesta.-  No, no ha ido al mismo ritmo. La eutanasia tiene una ley orgánica específica desde 2021 y un procedimiento regulado, mientras que los cuidados paliativos han avanzado más lentamente, de forma desigual y sin una ley estatal propia.

El desequilibrio es claro: se ha desarrollado antes y con más definición normativa este procedimiento, que es más excepcional, que el derecho universal a cuidados paliativos.

Y conviene subrayar algo importante: paliativos y eutanasia no deben plantearse como opciones opuestas, porque esa contraposición confunde y desprotege.

¿Puede interpretarse la ausencia de una ley de paliativos como una vulneración del principio de equidad?

Respuesta.-  Desde un punto de vista sanitario y ético, sí puede interpretarse como un problema serio de equidad. Si el sistema reconoce derechos, pero su acceso real cambia mucho según la comunidad autónoma, el entorno rural o la edad del paciente, entonces no estamos garantizando igualdad efectiva. La equidad no consiste en reconocer el derecho en abstracto, sino en asegurar que cualquier persona reciba alivio del sufrimiento con independencia de dónde viva o qué diagnóstico tenga.

Desde la práctica clínica, ¿qué significa realmente “morir con dignidad”?

Respuesta.-  El concepto de dignidad varía entre cada individuo y a lo largo de la historia. Podría decir que morir con dignidad no significa solo morir sin dolor, aunque eso es fundamental. Significa morir acompañado, escuchado, informado, con síntomas bien controlados, sin tratamientos desproporcionados, respetando los valores y decisiones del paciente, y cuidando también a la familia. En cuidados paliativos, dignidad es que la persona siga siendo tratada como persona hasta el final, no solo como portadora de una enfermedad.</p


“Hace falta que la formación en cuidados paliativos deje de ser optativa, dispersa o marginal”

¿Qué cambios hacen falta en la formación universitaria y especializada?

Respuesta.-  Hace falta que la formación en cuidados paliativos deje de ser optativa, dispersa o marginal. En España, algunas facultades de Ciencias de la Salud ya tienen asignatura de cuidados paliativos, y cada vez se suman más, lo cual muestra cierta preocupación académica por este tema. Lo necesario es formación obligatoria en grado, itinerarios claros en residencia, acreditación específica y capacitación también para enfermería, psicología, trabajo social y atención primaria.

Desde SECPAL llevamos años reivindicando un Área de Capacitación Específica que acredite la formación, criterios comunes y así garantizar una buena asistencia.

Para terminar… ¿Cómo influye el tabú sobre la muerte y qué estrategias ayudan a normalizar estas conversaciones?

Respuesta.-  Influye muchísimo, porque cuando no hablamos de la muerte tampoco hablamos a tiempo del sufrimiento, de los deseos del paciente ni de los límites razonables del tratamiento. Eso hace que muchas decisiones se tomen tarde, en crisis y con más miedo.

La mejor estrategia es normalizar estas conversaciones antes, en la consulta, en la familia, en la universidad y, en general, en la sociedad; hablar de planificación anticipada no quita esperanza, al contrario, da control, calma y cuidados más ajustados a lo que la persona realmente quiere.

Una estrategia conocida son los llamados ‘cafés de la muerte’, que sirven para acercar de forma cordial y tranquila el tema a la sociedad con un moderador y un café agradable.

 

José Angel Jarne
José Angel Jarne
Miembro de ANISALUD (La Asociación Nacional de Informadores de la Salud), José Ángel Jarne ha sido el responsable de varios gabinetes de prensa del sector de periodismo sanitario (de una asociación de pacientes y director de comunicación de una fundación de investigación de células madre). Durante los últimos años se ha dedicado a la gestión de gabinetes de prensa y la organización de eventos en el ámbito privado. Es el director del portal.

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