Expertos y pacientes impulsan un Marco de Actuación común para mejorar el diagnóstico precoz, la coordinación asistencial y la equidad en el abordaje de las Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (IMID), que afectan a cerca de 2,5 millones de personas en España
Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID), un grupo que engloba más de 80 patologías crónicas como la enfermedad inflamatoria intestinal, la psoriasis o las enfermedades reumáticas inflamatorias, afectan a cerca de 2,5 millones de personas en España, según el estudio ‘La prevalencia de diez enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) en España’, publicado en la Revista Española de Salud Pública.
Con el objetivo de mejorar su abordaje, sociedades científicas, organizaciones de pacientes y perfiles interdisciplinares han impulsado el Marco de Actuación para las Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (MAIMID), un documento científico-técnico de referencia que aborda las IMID como un reto sistémico, transversal y diferenciado del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Este marco recopila, ordena y sistematiza, a partir de la evidencia científica y mediante un proceso de consenso multidisciplinar, las principales necesidades estructurales no cubiertas en el abordaje de las IMID en España para convertirlas en líneas estratégicas claras, comprensibles y técnicamente sólidas. Así, el Marco ofrece una base accionable común para orientar la reflexión institucional hacia el desarrollo de una Estrategia Nacional específica para las IMID, actuando como vínculo entre el consenso técnico-social y la decisión institucional, sin imponer soluciones cerradas.
Seis necesidades estructurales en la atención a las IMID
El Marco identifica seis necesidades estructurales sobre las que debe avanzar el Sistema Nacional de Salud: el diagnóstico precoz y el acceso oportuno al diagnóstico especializado; la continuidad asistencial efectiva y atención integral a lo largo del recorrido del paciente; la equidad territorial; la incorporación de la voz del paciente y el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana; y la capacidad estructural del sistema para medir los resultados en salud mediante indicadores comunes e impulsar la investigación, la formación y la transferencia de conocimiento para mejorar el abordaje de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas.
Como explica la presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la Dra. Yamile Zabana, los síntomas iniciales de muchas IMID son “muy inespecíficos” y pueden confundirse con procesos banales, lo que dificulta el diagnóstico precoz.A ello se suman la ausencia de biomarcadores de cribado validados, las demoras para acceder a pruebas diagnósticas y unos circuitos asistenciales que continúan excesivamente fragmentados.
Una visión que comparte la presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Dra. Isabel Belinchón, quien recuerda que estas enfermedades “se expresan de forma diferente en órganos distintos”, por lo que muchos pacientes pasan por varios especialistas antes de obtener un diagnóstico. A su juicio, es imprescindible “identificar bien estas señales diversas y conectar los circuitos entre los distintos especialistas”, reforzando la coordinación y la formación continuada.
La rapidez resulta clave porque estas patologías presentan una auténtica “ventana de oportunidad”, señala la Dra. Zabana. “Intervenir dentro de esa ventana cambia el curso natural de la enfermedad, no solo la controla”, afirma, ya que reduce complicaciones, hospitalizaciones y cirugías, además de mejorar la calidad de vida y favorecer la sostenibilidad del sistema sanitario.
Un modelo asistencial multidisciplinar y con protocolos comunes
El Marco también pone el foco en la necesidad de garantizar una atención homogénea en todo el territorio. La Dra. Zabana advierte de que existen diferencias entre comunidades autónomas e incluso entre hospitales en el acceso al diagnóstico y al tratamiento, las unidades especializadas o los circuitos rápidos de atención. “La equidad no puede depender de dónde vive el paciente”, subraya.
La presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Dra. Susana Romero, considera que estas desigualdades responden a un problema estructural. “Nuestro sistema sanitario continúa organizado, en gran medida, por especialidades y niveles asistenciales que no siempre se comunican con la fluidez necesaria”, señala. Por ello, apuesta por equipos multidisciplinares, protocolos comunes y una atención coordinada.
En esa misma línea, la presidenta de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Dra. Cecilia Martínez Fernández Llamazares, destaca que la coordinación entre especialistas “favorece una visión integral del paciente, evita decisiones contradictorias, optimiza los tratamientos y mejora la adherencia”, además de permitir anticipar complicaciones y mejorar la experiencia asistencial.
Medir resultados y participación del paciente
El Marco también plantea avanzar hacia una atención basada en resultados que reflejen el valor real de la asistencia para los pacientes. La Dra. Martínez defiende incorporar indicadores sobre resultados reportados por los pacientes que realmente permitan tener una perspectiva global. “El gran reto es que la medición de resultados no se quede en un ejercicio descriptivo, sino que sirva para mejorar la atención”, sostiene.
Muchas de las patologías que engloban las IMID “tienen en común síntomas invisibles como el dolor y la fatiga, que nos obligan a dar explicaciones y a justificarnos constantemente”, explica la representante de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Lucía Expósito. Además, los brotes generan “una situación de alerta permanente”, con una importante carga mental y emocional, por lo que es necesaria una “mayor visibilidad de nuestras realidades, conciencia social e implicación institucional”.
Expósito defiende además que los pacientes participen activamente en las decisiones sobre su atención. “Las necesidades, prioridades, objetivos, preocupaciones, miedos y preferencias de los pacientes con IMID deben ocupar el centro de la atención”, asegura. En su opinión, “no somos meros receptores de asistencia de una forma pasiva”, sino “agentes activos en el cuidado de nuestra propia salud”, por lo que deben formar parte de la toma de decisiones y del diseño de los modelos asistenciales.
Todas las voces coinciden en que el Marco de Actuación representa una oportunidad para impulsar una futura Estrategia Nacional. Como resume la Dra. Belinchón, disponer de una hoja de ruta común permitirá “diagnosticar antes, derivar mejor, coordinar la atención, reducir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes”. Un objetivo compartido también por la Dra. Romero, que concluye que una Estrategia Nacional servirá para garantizar que todas las personas con IMID reciban una atención coordinada, temprana y de calidad, con independencia del hospital o la comunidad autónoma en la que sean atendidas.
FUENTE: ConSalud.es
